Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, aplaude el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andalucía. Ante esta noticia, anunciada por la Junta autonómica hace unas semanas, el colectivo de pacientes espera «aprovechar esta oportunidad para mejorar la coordinación con la valoración de la discapacidad».
Con estas palabras alude Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía, a las necesidades de un colectivo que defiende «a las 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna enfermedad rara en la comunidad». A ello añade que, «en el caso de tener reconocida la dependencia, el 69% de ellas cuentan con el Grado III, el más grave de todos».
Entre los principales problemas que viene enfrentando el colectivo en materia de dependencia, la Delegada andaluza de FEDER subraya que «el procedimiento actual, separado del de la valoración de la discapacidad con el que comparte muchos de los requisitos, conlleva un tiempo de espera de 2 años desde el reconocimiento hasta que consigue se proporciona el recurso correspondiente. Un tiempo que para muchos pacientes es determinante».
A ello, añade además que «el marco normativo no siempre ofrece información clara y actualizada, lo que genera situaciones de desconocimiento para los profesionales», según explica la Delegada. Precisamente para dar respuesta a estos problemas prioritarios que FEDER viene planteando, la Junta de Andalucía asegura que este nuevo decreto agilizará el proceso actual: desde que la persona presenta su solicitud hasta que recibe el recurso correspondiente.
Además, desde la administración andaluza destacan algunos aspectos novedosos que se contemplarán en este decreto como los supuestos de tramitación urgente. A través de ello se cubrirían situaciones de urgente necesidad, se tendría especial consideración a colectivos como el de los menores de 21 años y se prestaría mayor atención a aquellas enfermedades cuya rápida progresión afecte al pronóstico vital del paciente.
Unificar Discapacidad y Dependencia
FEDER Andalucía valora esta noticia como «un nuevo avance en la valoración de la dependencia, que debe germinar en la unificación de este proceso junto al de la discapacidad» explica Gema Esteban. Si ambas disciplinas trabajaran en red, «se evitarían informes contradictorios y se agilizarían los trámites para valorar de forma más eficiente la situación de las personas con ER».
Una propuesta que la Delegación autonómica de FEDER ya planteó en mayo de este año ante el Parlamento de Andalucía. Entonces y a día de hoy, Gema Esteban explica que «continuar trabajando en esta dirección asienta sus bases en el grupo de trabajo que mantenemos con la Dirección General de Personas con Discapacidad y con la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia».
La sinergia que une a ambas entidades, las ha llevado a coincidir en la necesidad de desarrollar una guía sobre enfermedades raras al servicio de profesionales sanitarios, valoradores de la discapacidad y de la dependencia, en un ejemplo de coordinación entre estas disciplinas.
Ahora, el reto de FEDER Andalucía en esta área «pasa por instar a la administración a tener en cuenta la voz de los pacientes y enfocar el nuevo decreto a las necesidades reales de este colectivo que, en la comunidad, está representado por la voz de 37 asociaciones de referencia» concluye la Delegada.
Última actualización: 08/09/2017.
Fuente: FEDER FEDER valora el nuevo decreto andaluz sobre Dependencia
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