Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, estará representada por Jordi Cruz, su Delegado en Cataluña.
La cita, que tendrá lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, se enmarca en la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que este año tendrá lugar entre los días 16 y 24 de septiembre. Junto a ella, al grupo de enfermedades raras respiratorias se unen la Fibrosis Quística, la Linfangioleiomiomatosis, la Histiocitosis de Celulas de Langerhans, la Hipertensión Arterial o Alfa 1.
La jornada barcelonesa abre su programa a todas ellas con el objetivo de crear un espacio de trabajo entre pacientes y profesionales sanitarios. El fin es que juntos puedan analizar las necesidades de investigación y mejorar en el conocimiento que de ellas se tiene.
Para ello, la cita se divide en dos: por la mañana, se desarrollarán ponencias de la mano de pacientes y especialistas de toda Cataluña; por la tarde, se desarrollarán talleres multidisciplinares en paralelo. Ambas áreas compartirán temas comunes que unen a todas las ER respiratorias: diagnóstico, consejo genético, tratamiento, trasplante e investigación básica y clínica, entre otros.
Inscripciones gratuitas
Los interesados en participar pueden inscribirse de forma gratuita vía online, indicando en qué sesión de la tarde está interesado en asistir. Las personas que necesiten intérprete en lenguaje de signos, pueden indicarlo al confirmar la asistencia.
Última actualización: 05/09/2017.
Fuente: FEDER Inauguramos una jornada sobre ER respiratorias en Barcelona
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