Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico correcto. Con el fin de contribuir a facilitar estos trámites y a coordinar mejor los tratamientos que recibe este colectivo, a partir del próximo año se van a poner en marcha unidades funcionales, compuestas por diferentes profesionales, destinadas a tratar a los enfermos con patologías poco frecuentes.
Así lo reveló a DIARIO DE AVISOS (tras las informaciones publicadas por este medio sobre las demandas de dicho colectivo) el director general de Programas Asistenciales de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, Manuel Macías, quien detalló que la Dirección General lleva cerca de un año con los trámites necesarios para poner en marcha estos recursos, que podrán estar operativos ya el próximo ejercicio. Aunque aún no se ha decidido los centros hospitalarios que contarán con este nueva prestación sanitaria, la idea es que las unidades puedan coordinar el tratamiento a los pacientes afectados, facilitando no solo su diagnóstico, sino también la elección de pruebas que requieran y la medicación necesaria.
Los afectados canarios por patologías poco frecuentes, agrupados en la Federación Española de Enfermedades Raras, habían denunciado en el DIARIO que el Gobierno canario les ha “abandonado” a su suerte, sin poner en marcha consultas específicas, ni tenerlos en cuenta en los presupuestos.
No obstante, Macías insistió en que en estos momentos los “pacientes se están atendiendo de forma adecuada, pero el objetivo es poder mejorar”. Recalcó que estas unidades no están concebidas únicamente para ofrecer una garantía al paciente, sino también para que los propios médicos puedan resolver sus dudas.
El responsable regional de Programas Asistenciales desveló que, a fecha de hoy, el registro de enfermedades raras del que dispone la Consejería tiene inscritas a un total de 23.448 personas. Insistió en que no se trata de pacientes diagnosticados, porque puede darse el caso de que, por distintas razones, no se hayan incorporado al listado oficial. Explicó que aunque el sistema de registro se puso en marcha en 2010, hasta el pasado junio no se establecieron las directrices para incorporar de forma homogénea a nivel nacional y europeo a los pacientes y sus patologías y tratamientos.
Macías insistió en que la cifra de afectados por estas patologías puede ser mucho mayor, llegando, incluso, hasta los 140.000 en toda Canarias -teniendo en cuenta el porcentaje de prevalencia en la población general-, pero el principal problema es que es muy complicado su diagnóstico. “Los pacientes y sus familiares sufren mucho en este proceso de diagnóstico, llegando incluso a pasar años, y esto supone un deterioro”, afirmó, al tiempo que recalcó que “se trata de una situación compleja en la que se está trabajando para buscar soluciones”.
Junto a la creación de las unidades específicas, la comunidad autónoma ha incorporado a un especialista canario en el grupo de evaluación y abordaje sobre la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con la idea de permitir avanzar en el estudio de esta enfermedad. Del mismo modo, Sanidad ya ha comunicado a los cuatro hospitales de alto nivel de las Islas la creación de comités médicos especializados en enfermedades raras para facilitar el adecuado seguimiento de aquellos pacientes que pasan desde la atención pediátrica a la etapa adulta.
Última actualización: 14/08/2017.
Fuente: FEDER Canarias tendrá unidades específicas para ER
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