Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso “Enfermedades metabólicas hereditarias: aminoacidopatías» de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado la realidad sobre las patologías poco frecuentes, ya que le ofrece una visión transversal sobre la material y le conciencia sobre la complejidad de su problemática.
Este curso, que tiene una duración aproximada de veinticinco horas, aporta al alumnado una visión trasversal de las aminoacidopatías, desde una perspectiva médica, nutricional, psicológica y sociológica y aboga por una mayor investigación de estas patologías.
Desde el 1 de julio y hasta el día 31, la UNED imparte este curso introductorio destinado a un amplio público interesando en esta materia, ya que no es necesario ser un profesional sanitario para poder cursarlo.
En el desarrollo del curso colaboran, entre otros profesionales, Carmen Laborda, técnico de psicología de FEDER, y Miriam Torregrosa, trabajadora social de la Federación.
Así, el temario de dicho plan formativo está dividido en cuatro bloques: Características generales de las aminoacidopatías, El tratamiento, Aspecto psicológico/ social de la dieta y La realidad de las enfermedades metabólicas hereditarias.
La labor de FEDER
Miriam Torregrosa participó como docente para exponer el trabajo de FEDER en el Servicio de Información y Orientación (SIO) con el objetivo de “mostrar la evolución de las demandas del colectivo desde el comienzo de la Federación en 1999 hasta nuestros días”, ha detallado. Así, hasta la fecha, este servicio ha atendido 50.046 consultas, procedentes de 31.764 personas diferentes, con un total de 1865 enfermedades distintas.
Además, Torregrosa también participó en la formación para exponer las demandas más frecuentes del colectivo de personas con patologías poco frecuentes. “Estas demandas fueron extraídas de los dos últimos informes de Europlan y el resultado del Grupo de pacientes de Europlan III”, ha explicado. Por otro lado, también realizó una breve descripción de terminología clave relacionada con las enfermedades poco frecuentes.
Por su parte, la participación docente de Carmen Laborda en este plan formativo de la UNED estuvo centrada en “informar sobre la realidad de las personas que conviven día a día con una enfermedad rara para analizar, difundir y formar sobre las necesidades de estas personas”, ha puntualizado.
Estas dos profesionales de FEDER han destacado la importancia de que existan planes formativos sobre patologías poco frecuentes. “Es fundamental que la sensibilización de la problemática del colectivo sea desde la base de la educación, no sólo universitaria, sino desde infantil y primaria”, ha apuntado Torregrosa.
En este sentido, Laborda ha reseñado que este tipo de cursos “son una oportunidad para continuar acercando la misión de FEDER a la sociedad, haciendo visibles las necesidades comunes de las familias” y, ha añadido, “proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras para lograr su plena inclusión social”.
Última actualización: 25 de julio de 2017.
Fuente: FEDER FEDER aproxima las ER a través de un curso universitario
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