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Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con SPW

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader-Willi (SPW).

El ensayo clínico evaluará en pacientes adultos -a los que previamente se les diagnosticó un déficit de GH-, el tono y la fuerza muscular antes del tratamiento y un año después del comienzo del mismo.

El Servicio de Endocrinología y Nutrición será el encargado de realizar este tratamiento con GH sobre la hipotonía (tonicidad muscular escasa), medida a nivel del sistema nervioso central, mediante resonancia magnética funcional. Este tratamiento tendrá una duración de catorce meses y, pasado este tiempo, el paciente seguirá recibiendo tratamiento con hormona del crecimiento en la dosis que el doctor considere oportuna.

Las investigadoras principales de este estudio son la Dra. Olga Giménez Palop y la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departamento de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Parc Taulí, aunque también han participado un gran número de colaboradores de otras especialidades médicas.

En países como Estados Unidos, Holanda, Italia o Francia han sido publicados diferentes estudios de pacientes adultos con SPW. Los resultados fueron muy positivos, tanto en la fuerza muscular y la composición corporal, como en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de estos sujetos. Además, no se detectaron efectos adversos.

Las personas mayores de 18 años que deseen participar en este ensayo, pueden contactar con la Asociación Prader-Willi Cataluña (llamando al 646055545 o mandando un correo electrónico a info@praderwillicat.org)

Sobre el Síndrome de Prader Willi
Es una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo, además, la primera causa de obesidad de origen genético. Aproximadamente uno de cada 15.000 individuos nacen con esta patología, presente en hombres y mujeres de todas las razas. Cada persona tiene unas determinadas características y el grado de afectación varía considerablemente entre estas personas. Este colectivo tiene unos rasgos faciales distintivos.

El SPW también acarrea dificultades de aprendizaje y graves problemas de conducta y/o psiquiátricos. El diagnóstico precoz, la atención temprana y el tratamiento multidisciplinario, unidos con la administración de la hormona del crecimiento han mejorado la calidad de estas personas.

Última actualización: 21 de julio de 2017.

 

Fuente: FEDER Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con SPW

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Asociación Española Síndrome de Charge
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