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Celebramos el Día del Pseudohipoparatiroidismo

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Hoy, 5 de julio, es el Día de la concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) y, desde FEDER, nos sumamos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El PHP provoca, en aquellas personas que lo tienen, resistencia a la hormona paratiroidea, lo que se traduce en desórdenes importantes. Este fallo de calcio y fósforo en el metabolismo ocasiona la acumulación del calcio en los órganos diana, riñones y huesos. Algunas de las características clínicas del PHP pueden ser tener una talla baja, hipotiroidismo, obesidad, retraso madurativo, otras resistencias hormonales y problemas dentales. 

Desde FEDER mostramos nuestra solidaridad con todo aquel que convive con la enfermedad y con sus familiares. El presidente de la Feder y de su Fundación, Juan Carrión, también ha querido sumarse a este día de concienciación y, en nombre de toda la federación, ha recordado la “importancia de distribuir información médica contrastada sobre el PHP, su diagnóstico y posterior tratamiento”.

Además, ha señalado que “es esencial fomentar terapias que mejoren la vida de los enfermos, así como invertir más recursos para mejorar la investigación del PHP y dar una mayor visibilidad pública a esta patología”.

Queremos destacar la labor que lleva a cabo la Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (AEPHP), punto de encuentro para pacientes y familiares y que difunde información médica contrastada pobre el PHP y, en especial, sobre el diagnóstico, tratamiento y pruebas de seguimiento del mismo. La AEPHP fomenta hábitos de vida y terapias que mejoren la calidad de vida de este colectivo y, además, lucha por favorecer la investigación de esta enfermedad.

Última actualización: 5 de julio de 2017.

 

Fuente: FEDER Celebramos el Día del Pseudohipoparatiroidismo

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Asociación Española Síndrome de Charge
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