Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federación.
El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la búsqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisión, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Autónomas.
Tras más de un año sin reunirse, el orden del día aglutinaba más de 30 aspectos a tratar. Entre ellos, las ER ocuparon un papel significativo. Un ejemplo de ello es «el hecho de enfrentar el reto que supone para el sistema sanitario el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos con un elevado impacto económico y sanitario» valora Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación.
A través del grupo de trabajo aprobado, el MSSSI explica que tendrá como principal objetivo establecer un modelo de abordaje global de todos estos fármacos que permita realizar estudios terapéuticos sobre los resultados en salud. A este respecto, añade Ancochea que «desde FEDER abogamos por incluir en el mismo la perspectiva de los pacientes como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse».
Última actualización: 27/06/2017.
Fuente: FEDER Grupo de trabajo para abordar el impacto del tratamiento en ER
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