Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme cumplen más de 15 años trabajando juntos por un colectivo que suma más de 3 millones de personas en nuestro país. Su sinergia se centra actualmente en la inclusión educativa y, más recientemente, en el impulso a la investigación que FEDER desarrolla a través de su Fundación.
Sanofi Genzyme es uno de los colaboradores históricos de la Federación, formando parte de su Red de Entidades Solidarias desde los primeros pasos de la organización. Desde entonces hasta ahora, la promoción del asociacionismo, la visibilidad, la sensibilización, la inclusión y la investigación han sido la bandera principal de esta unión.
La trayectoria que las une ha hecho posible «la consolidación de nuestra organización desde nuestros orígenes, potenciando no sólo nuestra labor sino la de todo el tejido asociativo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Un hito que, además, queda reflejado tras la publicación del libro ‘FEDER, la fuera del movimiento asociativo’ editado entre ambas entidades.
Esto ha permitido a su vez «la creciente visibilidad que está experimentando el colectivo y que sienta sus bases en el apoyo que Sanofi Genzyme nos ha brindado siempre, abriéndonos las puertas de la comunicación y apoyándonos en cada campaña de sensibilización por el Día Mundial de las ER» recuerda Carrión.
Por su parte, Manuel Gómez de Cadiñanos, Public Affairs de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, señala que tras el fortalecimiento de FEDER «nuestro reto pasa hoy por mejorar la inclusión educativa de los jóvenes que conviven con enfermedades poco frecuentes y por apoyar el desarrollo de la investigación a través de la Fundación FEDER».
Comprometidos con la inclusión
El compromiso de la la unidad de cuidados especializados de Sanofi Genzyme con la familia FEDER se centra en la actualidad en el desarrollo de iniciativas específicas de inclusión educativa. La primera de ellas es el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’, «al que pudimos dar salida en 2014 de la mano de Sanofi Genzyme» explica Carrión.
A través del mismo, se fomenta tanto la empatía como la creatividad de los más jóvenes a través de un role-playing y el desarrollo de actividades solidarias como conciertos, mercadillos o pruebas deportivas. Desde sus inicios hasta ahora, «hemos podido acercar las enfermedades poco frecuentes a más de 15.000 jóvenes, haciendo de ‘Asume un reto poco frecuente’ un proyecto trasversal de la Federación».
El segundo pilar fundamental que sustenta Sanofi Genzyme es el Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que, sólo en su última edición, ha dado cita a más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Este año, además, «ha sido la edición en que más buenas prácticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve que la implicación con la inclusión es cada vez mayor».
La investigación: un reto para este 2017
‘La investigación es nuestra esperanza’ rezaba la campaña por el Día Mundial de las ER que FEDER desarrolló este año. De acuerdo con ella, Sanofi Genzyme apuesta ahora por esta prioridad que la Federación desarrolla a través de su Fundación.
Precisamente, el apoyo de Sanofi Genzyme en esta materia se ha traducido en la recién lanzada Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER. A través de esta tercera edición, la entidad vuelve a apostar por los proyectos de investigación básica y traslacional que desde el tejido asociativo se impulsan.
Además, Carrión ha subrayado que «la labor de Sanofi Genzyme también repercute de forma directa en la investigación en tanto en cuanto trabaja por la visibilidad y la necesidad de empoderar al tejido asociativo, motor principal de la investigación en ER».
Y es que, como ha concluido él mismo, «las asociaciones promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz, por lo que es imprescindibles continuar apoyándolas».
Última actualización: 15/06/2017.
Fuente: FEDER Sanofi Genzyme, más de 15 comprometidos con nosotros
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