Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladaremos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Rosa Sánchez de Vega, la que fuera nuestra presidenta entre 2006 y 2010.
A través de este foro, la RDI busca realizar una fotografía real de la política mundial relativa a ER con el objetivo de trasladar las prioridades del colectivo ante instituciones como la Organización Mundial de la Salud (OMS) o Naciones Unidas, dentro de la cual se ha creado recientemente un Comité específico de ER.
Más de 25 ponentes de todos los puntos de Europa, pero también en América, África y Asia, abordarán la realidad que se vive en cada uno de estas regiones en una puesta en común por mejorar la realidad de todo el colectivo de pacientes.
En lo relativo a España, serán Carrión y Sánchez de Vega quienes presenten la actual situación que viven las familias con ER en nuestro país. Una situación que se ha recogido en el informe State of the Art que FEDER ha elaborado junto al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) como representante de Orphanet en España.
Dicho informe «destaca además a nivel europeo por dos motivos. El primero de ellos porque ha situado a los pacientes, a través de nuestra Federación, como parte activa en su elaboración al mismo nivel que el Ministerio y CIBERER» resume. En segunda instancia, subraya Sánchez de Vega que «gracias a ello, hemos podido acceder a toda la información antes de concluir el informe y hacer aportaciones, poniendo de relieve la necesidad de reflejar la información a nivel autonómica, ya que hasta el momento sólo se había recogido información nacional».
Estos dos valores permitieron que España fuera el primer Estado Miembro de la Unión Europea en entregar el informe. De él, «se extrae una fotografía lo más ajustada a la realidad española, poniendo de relieve la importancia de continuar trabajando en materia de acceso a diagnóstico y tratamiento, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) e investigación» avanza Sánchez de Vega, que profundizará en cada uno de estos aspectos en el marco del encuentro.
Las ER, una prioridad internacional de salud pública
Aunando la perspectiva española y la del resto de regiones, se definirá el plan de trabajo de la red para este 2017 y la declaración conjunta de la RDI para situar las ER como una prioridad internacional de salud pública. Para ello, además, tomará especial protagonismo el papel de la red dentro de Naciones Unidas.
Tras la creación del nuevo Comité de ONG para las ER en Naciones Unidas el pasado mes de noviembre, uno de los objetivos de la RDI es garantizar el desarrollo de los objetivos de la ONU 2030 atendiendo a estas patologías.
No obstante, no será la única línea de acción de la RDI. A través de este foro se busca identificar las oportunidades para llevar a cabo una defensa global e internacional entre todos los miembros de la red.
La RDI nace en Madrid
La primera reunión anual de la RDI también tuvo lugar en España. Concretamente, fue Madrid la ciudad que vio nacer esta red en mayo de 2015 y en el marco de la reunión de miembros de EURORDIS, la Organización Europea de ER.
A través de ella, más de 60 representantes de los pacientes procedentes de 30 países se reunieron para el lanzamiento oficial en lo que supuso un momento histórico al convertir el movimiento de las ER en internacional.
Un año después, Edimburgo fue la encargada de acoger el segundo encuentro de la red. Entre las principales conclusiones del mismo, en el que participaron más de 80 personas de todo el globo, se puso de relieve la diferencia en cuanto disponibilidad y acceso a los recursos de las personas con ER.
Una conclusión que ha servido de base para el encuentro de este fin de semana en lo que será una puesta en común entre todos los países miembro.
Última actualización: 02/06/2017.
Fuente: FEDER Analizamos la realidad sanitaria de España junto a la RDI
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