Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, y por Rosa Sánchez de Vega, nuestra antigua presidenta. A través de este foro, se busca realizar una radiografía real de la política nacional y continental relativa a enfermedades raras.
La RDI (por sus siglas en inglés) se configura como el órgano global de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras. Del I Encuentro Anual que se celebró en Madrid hace dos años, nació esta red para representar al movimiento ante instituciones como la OMS o Naciones Unidas, dentro de la cual se ha creado recientemente un Comité específico de ER.
Nuestro país ha sido testigo del nacimiento de la mayor red de ER que existe a nivel mundial y, de la mano de FEDER, ha conseguido participar activamente en encuentros como el del próximo domingo o el anterior celebrado en Edimburgo en 2016.
Como resultado, la consolidación de la red supone el culmen de un proceso en el que hemos tomado parte a lo largo de los más de 18 años de trayectoria que nos avalan y actuando dentro de cada una de estas estructuras.
Una puesta intercontinental en común
Más de 25 ponentes de todos los puntos de Europa, pero también en América, África y Asia, abordarán la realidad que se vive en cada uno de estas regiones en una puesta en común por mejorar la realidad de todo el colectivo de pacientes.
En base a ello, se definirá el plan de trabajo de la red para este 2017 y la declaración conjunta de la RDI para situar las ER como una prioridad internacional de salud pública. Para ello, además, tomará especial protagonismo el papel de la red dentro de Naciones Unidas.
Tras la creación del nuevo Comité de ONG para las ER en Naciones Unidas el pasado mes de noviembre, uno de los objetivos de la RDI es garantizar el desarrollo de los objetivos de la ONU 2030 atendiendo a estas patologías.
No obstante, no será la única línea de acción de la RDI. «A través de este foro, y con nuestra participación, buscamos identificar las oportunidades para llevar a cabo una defensa global e internacional entre todos los miembros de la red» concluye Carrión.
Última actualización: 30/05/2017.
Fuente: FEDER III Reunión Anual de la Red Internacional de ER en Barcelona
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