Abogamos por agilizar la designación de nuevas XUEC

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad.

Estas redes nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz de los recursos dentro del sistema de salud catalán y sumar conocimiento experto. La primera de ellas se presentó hace tan sólo dos meses y atiende a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica a través de una estrategia terapéutica y el seguimiento de los pacientes mediante la figura del gestor de casos.

A este respecto, Jordi Cruz ha señalado que «ahora que se ha iniciado este proceso, es importante que continuemos trabajando en esta línea, designando nuevas redes y permitiendo que el máximo número de enfermedades raras (ER) tengan asignadas unidades de experiencia y que estén cubiertas en el sistema sanitario catalán».

La denominación de nuevas redes es también uno de los objetivos del CatSalut, desde donde se ha anunciado que en el transcurso de este año se designarán nuevas redes. Cruz ha invitado a enfocar estos nuevos servicios a la edad adulta «ya que la recientemente autorizada sólo trata a los pacientes en edad pediátrica».

También en relación a las XUEC, nuestro Delegado autonómico ha apostado hoy por «vincularlas con la creación de un Protocolo de Actuación en Urgencias para las ER para que los pacientes cuenten con la garantía de la atención que precisan mientras que los profesionales tienen la oportunidad de consultar e intercambiar entre sí».

Retos en el futuro de las ER en Cataluña

Junto a la necesidad de potenciar los recursos sanitarios catalanes, Cruz ha recordado el resto de prioridades que mueven el trabajo de la delegación en materia de información, diagnóstico, coordinación e investigación.

En la primera de ellas, el Delegado autonómico ha abogado por «dotar de los recursos suficientes al Registro autonómico de ER para que pueda cumplir con los criterios establecidos para el funcionamiento del Registro Estatal». Esto permitiría a su vez cumplir con la necesidad de impulsar la información, base de la investigación.

A este respecto, Cruz ha explicado que, según el Mapa de Proyectos en ER Investigadas en España (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), «en Cataluña se están desarrollando un total de 217 proyectos de investigación aplicada a las enfermedades poco frecuentes».

Y es que, el objetivo de FEDER este año pasa precisamente por una propuesta muy concreta, que a nivel autonómico pasa por «impulsar desde Cataluña la inclusión de la investigación científica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado».

Esto permitiría asimismo frenar el retraso diagnóstico que actualmente alcanza una media de 5 años. Frente a ello, desde FEDER Cataluña se ha apostado hoy por mejorar el Programa de Detección Precoz Neonatal, simplificar los procesos y crear un protocolo de actuación que haga especial atención a la comunicación del diagnóstico.

Pero para garantizar todo ello, «es inevitable hablar de coordinación. En Cataluña, el trabajo en red entre las Consejerías de Salud, Educación y Bienestar es una necesidad». Jordi Cruz ha apostado así por «vincular estos órganos de gobierno para dar continuidad en la atención a los pacientes a lo largo de su vida».

La Comisión Asesora, el pilar de la política catalana en ER

El Delegado catalán de FEDER ha situado la creación de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras como el punto de partida del trabajo en ER a nivel autonómico. Además, se ha «configurado como el órgano asesor del Departamento de Salud y del CatSalut en el que los pacientes se sitúan al mismo nivel que profesionales, sociedades científicas y representantes de la administración».

Entre los principales frutos de este órgano se encuentra la creación del Modelo de Atención a las Enfermedades Minoritarias que recoge los criterios generales del Mapa Sociosanitario catalán o la ampliación del Programa de Detección Precoz Neonatal, que se ha ampliado a 24 ER aunque la Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud establece un mínimo de 7.

Precisamente en materia de diagnóstico, Cruz ha recordado que «debemos de seguir ampliando este programa, máxime en el caso de las ER que tienen un tratamiento específico, ya que si la patología cuenta con tratamiento, es vital que pueda acceder a él desde la identificación de la enfermedad». Además, ha aludido a la necesidad de «ampliar la apuesta para el acceso a tratamiento farmacológico».

Cataluña, la autonomía que más centros aporta a las Redes Europeas

De forma paralela al impulso de las Redes de Experiencia Clínica autonómicas, Cataluña destaca en la actualidad por ser la Comunidad Autónoma que más centros aporta a las recién consolidadas Redes Europeas de Referencia (ERNs). «Hoy, sabemos que nuestro país participará en 17 de las 24 redes conformadas y que la mitad de los centros españoles integrados en ellas se localizan en Cataluña» ha desglosado Cruz.

Todos ellos se distribuyen en un total de 16 redes, respondiendo cada una de ellas a un grupo de patologías diferente. Así, «el modelo de atención que actualmente se está desplegando en Cataluña se desarrolla de forma paralela a la línea estratégica europea» ha subrayado Cruz, resaltando los pasos avanzados, pero también «la necesidad de seguir trabajando involucrando a todos los agentes implicados en el proceso».

Última actualización: 25/05/2017.

Fuente: FEDER Abogamos por agilizar la designación de nuevas XUEC