Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, desde donde abogan por «reforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con ER».
La noticia se produce un año después de que dicho fondo desapareciera de las arcas públicas. Desde entonces, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este fondo que, durante años, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.
A las demandas de FEDER se sumaron un total de 9 enmiendas a los Presupuestos Generales del Estado, presentadas por 4 grupos políticos. De hecho, el PSOE anunció la pasada semana que presentará una nueva enmienda a los PGE del próximo año para recuperar el Fondo de Cohesión con una dotación similar a la que existía en 2011.
Ese año, explica Carrión «la dotación fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que contábamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con un total de 227 CSUR, por lo que la propuesta de dotar al fondo con la misma cantidad es insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad».
Más de 137.684 firmas
Tras la decisión de no financiar dicho fondo durante este 2016, la partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios desaparecía por completo. No obstante, desde FEDER se venía denunciando que «desde hacía años el fondo había dejado de existir en la práctica» y que su dotación fue «reduciéndose considerablemente durante los últimos seis años hasta desaparecer» desglosa Carrión.
Esto llevó a FEDER a impulsar una estrategia de movilización social que recogió un total de 137.684 firmas a través de Change.org. Desde entonces, la organización española ha instado a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución, exigiendo a los poderes públicos que tomaran medidas y acciones para «garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, máxime en el caso de los CSUR como centros de asistencia en enfermedades raras» explica Carrión.
Asimismo, el presidente de FEDER recuerda que, «tras su desaparición la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Entre otra de las consecuencias que observa la Federación se encuentra la «mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR» tal y como puntualiza su Presidente.
De ahí que FEDER haya dedicado sus esfuerzos este año por denunciar la situación de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad.
Crecía así la alerta de que «los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España y aquellas que aún no tienen diagnóstico, dependieran de la geografía como garante principal para poder hacer ejercicio de sus derechos» concluye el Presidente de FEDER, esperando que «este sea un primer paso hacia la garantía de los derechos de nuestro colectivo».
Última actualización: 22/05/2017.
Fuente: FEDER FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria
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