Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La firma, se ha materializado entre Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Ignacio Muñoz Pidal presidente AECC.
La AECC nació en 1953 con el propósito de luchar contra el cáncer en todas las modalidades conocidas o que en el futuro se conocieran. Una lucha que comparte FEDER en el ámbito de las enfermedades raras y en la que coinciden ambas en lo relativo a cánceres raros.
La base del convenio se centra en el fomento de la investigación, bandera de FEDER en este 2017. Para ello, la AECC impulsará la investigación en tumores poco frecuentes adjudicando cada año una ayuda específica dotada con 300.000€.
La necesidad de investigar viene dada por la naturaleza de este tipo de este tipo de tumores que suponen, según la definición de la Unión Europea, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias –el crecimiento anormal de células en un tejido del organismo- diagnosticadas en España.
Esta realidad, que se diagnostica en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes al año, ha llevado a FEDER y a la AECC a firmar su primer convenio de colaboración. Así, ambas entidades trabajarán «tanto en aquellos tumores poco frecuentes por su prevalencia como aquellos que lo son por sus escasas opciones terapéuticas disponibles» avanza Carrión.
Con esta premisa, el Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido agradecer a la AECC y, especialmente a Muñoz Pidal, «su implicación con nuestra causa, que es también la suya. Sólo uniendo esfuerzos y trabajando de forma coordinada podemos lograr un movimiento sólido y empoderado así como una sociedad informada y sensible a nuestro colectivo».
Por su parte, Muñoz Pidal ha recalcado que «los tumores poco frecuentes conllevan una serie de problemas añadidos como el retraso en el diagnóstico, la poca información que se tiene sobre ellos o la dificultad de encontrar a otras personas que hayan pasado por la misma enfermedad por lo que la AECC sumará esfuerzos con FEDER y trabajará para crear redes de apoyo entre pacientes con tumores poco frecuentes con el fin de que ninguna personas se sienta sola, desatendida o desinformada».
Hacia la información y la formación
Los pilares de este convenio se basan también en la atención de las personas con cánceres poco frecuentes. De ahí que, entre los principales objetivos de esta sinergia, se sitúe el apoyo complementario entre ambas para ofrecer servicios especializados en el caso de que alguna de las dos no disponga de los mismos.
Completar la colaboración, pasa por el desarrollo conjunto de actividades tales como jornadas, congresos y otros eventos enfocados a la especialización de los profesionales implicados en el abordaje de los cánceres poco frecuentes.
Sobre la AECC
La AECC es una ONL (Organización No Lucrativa), privada y declarada de utilidad pública que lleva 64 años trabajando en la lucha contra el cáncer. La AECC integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. La AECC mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigación oncológica de calidad y es, a día de hoy, la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer con casi 37,2 millones de euros comprometidos en 229 proyectos en desarrollo desde 2011.
La AECC, a través de la Fundación Científica, aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica. Estos programas están dirigidos a lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias y para consolidar una estructura científica en España, acercando a toda la sociedad los logros conseguidos. La Fundación Científica está certificada por el sello de calidad AENOR.
Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en más de 2.000 localidades españolas, la AECC desarrolla su trabajo a través de sus más de 20.298 voluntarios y 700 empleados bajo una filosofía de colaboración con las autoridades sanitarias, instituciones científicas y aquellas otras entidades que persigan un fin análogo al de la asociación. Todo ello siempre bajo los principios de independencia, profesionalidad, transparencia y cercanía. La AECC es una ONG acreditada por la Fundación Lealtad.
Durante el 2015, la AECC ha atendido a más de 447.374 afectados por la enfermedad.
Última actualización: 09/05/2017.
Fuente: FEDER FEDER y la AECC, contra los cánceres poco frecuentes
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