Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin un diagnóstico.
Más de la mitad los niños que se someten a una prueba genética en Europa nunca recibirán un diagnóstico confirmado de enfermedades que a menudo son complejas.
Por esta razón, grupos de pacientes de toda Europa, entre los que se encuentra FEDER y Objetivo Diagnóstico, se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin diagnóstico.
Más de 65.000 niños nacen en Europa cada año con un síndrome sin nombre, una condición genética tan rara que a menudo es imposible diagnosticar. No tener un diagnóstico deja a las familias en el limbo. Los niños sin diagnóstico son imposibles de rastrear en los sistemas sanitarios europeos. Los gobiernos no llevan registros de personas que no han recibido un diagnóstico confirmado por lo que pueden tener dificultades para acceder a la atención y el apoyo sanitario adecuados.
Este grupo de familias es distinto de otros afectados por condiciones raras y genéticas y para acceder al apoyo que las familias requieren, sus necesidades específicas deben ser reconocidas. Por ello FEDER y Objetivo Diagnóstico están trabajando en esta red de organizaciones para aumentar la conciencia y romper el aislamiento de miles de familias en esta situación. Las organizaciones miembros de SWAN Europe apoyan las Recomendaciones para Atender las necesidades específicas de los pacientes no diagnosticados y traer el reconocimiento a este grupo como una comunidad distinta.
Las familias con niños sin diagnóstico experimentan fuertes sentimientos de aislamiento y exclusión, ya que a menudo piensan que son los únicos en esta situación. Ellos no saben que el apoyo está disponible y por ello queremos cambiar esto.
Comments are closed.