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'Cruzando a nado la costa Vizcaína' por las ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Asociacion Korrontearen Alde presentó ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a través del cual la asociación busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigación.

El proyecto agrupa una serie de pruebas no competitivas denominadas ‘desafíos de Korrontearen Alde’. En ellos, una docena de atletas recorrerán por relevos, parejas o tríos la costa de Bizkaia desde Kobaron hasta Ondarroa.

En nombre de toda la comunidad de familias que conforma la Federación, Saénz ha agradecido a «Korrontearen Alde el hacer de nuestra causa la suya en un proyecto cuya envergadura nos trae dobles beneficios: visibilidad e investigación».

La Delegada ha animado asimismo a toda la sociedad a participar. El público que lo desee podrá formar parte del desafío a través de las “KorronteKAdas” (maratón de natación en piscina), una modalidad reducida de los desafíos diseñada para el próximo invierno.

Información, actividades y mucho más en las Karpa Egunas

Además del reto deportivo, se llevarán a cabo 10 Karpa Egunas en cada localidad, con el fin de ampliar información sobre el proyecto y sobre las enfermedades poco frecuentes. La primera de ellas, tendrá lugar el 6 de mayo en Orduña.

En estas carpas, también se podrá encontrar el merchandising oficial del reto y papeletas para el sorteo de productos, con el fin de recaudar fondos para la causa. Los que lo deseen podrán colaborar también mediante las huchas solidarias situadas en el mismo espacio. Desde la asociación también ofrecen la posibilidad de comprar las camisetas y gorros del evento en puntos físicos de venta y vía email.

La investigación, una prioridad este 2017

«Precisamente, el proyecto se desarrolla en un momento en que la investigación es nuestra principal reivindicación» recuerda Saenz, haciendo referencia a la campaña que FEDER y su Fundación han venido desarrollando en el primer trimestre del año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, el colectivo de familias reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Porque, como viene defendiendo la organización, la investigación en ER es clave. A partir de la misma se favorecería el impulso de nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.

Sobre la Asociación Korrontearen Alde

La asociación sin ánimo de lucro Korrontearen Alde (KA) está conformada por un grupo de personas con un fin común: ayudar a los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, acción que llevan a cabo desde la ilusión y la motivación de las personas que lo componen. Korrontearen Alde cuenta con un equipo formado por voluntarios comprometidos con el cambio social en la Comunidad Autónoma del País Vasco.

El Bilbao Basket ya se ha sumado también al proyecto:

Última actualización: 21/04/2017.

Fuente: FEDER 'Cruzando a nado la costa Vizcaína' por las ER

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