Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías.
El evento, que supone un punto de encuentro para los afectados en la zona, contará con la presencia de Sergio Barrera, coordinador de zona de FEDER.
El encuentro, que sirve para reclamar más unión y coordinación entre todos los agentes implicados, se desarrollará bajo el lema con el que cuenta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este año: “ La investigación es nuestra esperanza” Un mensaje que se defiende la investigación en enfermedades poco frecuentes como solución a algunos de los principales problemas de los afectados.
De este modo, durante la jornada del 25 de marzo, diferentes personalidades del campo, tanto profesionales sanitarios como asociaciones y pacientes, abarcarán aspectos de la realidad de las personas que conviven con una patología de este tipo y los retos a superar : falta de diagnóstico o diagnóstico tardío, ausencia de tratamiento o tratamiento inadecuado la falta de coordinación por parte de los actores implicados y la escasa concienciación de la sociedad
Actualmente más de un 40% de los afectados por estas patologías no dispone de ningún tipo de tratamiento, y en caso de contar con uno, no es el adecuado. Esto, sumado a la dificultad para obtener un diagnóstico, explica que cerca de la mitad de ellos no se sienta satisfecho con la atención sanitaria recibida.
A estas barreras hay que sumar también la falta de financiación y coordinación existente. Por ello desde FEDER se considera vital y necesario un trabajo en donde todos los eslabones de la cadena aúnen esfuerzos planteando también la “necesidad de poner en marcha protocolos de actuación y evitar así el peregrinaje de los afectados” según destacaba Sergio Barrera en ediciones anteriores.
Por ello desde FEDER se busca que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Un cambio que llevaría a una mayor inversión e impulso y que se puede apoyar mediante la firma de Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras en Canarias
Según los datos facilitados por la Organización Mundial de la Salud, un 7% de la población mundial se ve afectada por alguna de las 7000 enfermedades raras existentes, estimando en España más de 3 millones de afectados. Proporción que se eleva en Canarias con unas 160.000 personas afectadas lo que supone un 8% del total de población.
Fuente: FEDER Jornadas en ER Granadilla de Abona: Investigación y RED
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