Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un acto en el que las familias con enfermedades raras estarán representadas por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica que configurarán la red de atención en este grupo de enfermedades. Estas tres unidades se adscriben al Hospital Parc Taulí de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Con este reconocimiento, las tres unidades de experiencia clínica (UEC) designadas liderarán el diagnóstico y la atención de las personas afectadas por alguna de las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica, de acuerdo con los criterios y requerimientos que establece el modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya. En este sentido, el modelo impulsa una atención multidisciplinaria e integrada articulada a través de un plan de atención (incluye la estrategia terapéutica y de seguimiento del paciente) y la figura del gestor de caso. También son aspectos clave del modelo el trabajo en red -entendido como colaboración y coordinación entre los miembros de la XUEC, y los otros niveles asistenciales de salud y del ámbito social más cercanos al domicilio de la persona- y la transferencia de conocimiento para garantizar la calidad de la atención y el acompañamiento del afectado y su familia.
Las enfermedades cognitivo de base genética en la edad pediátrica
Se trata de un grupo de enfermedades minoritarias crónicas, de origen genético, que se presentan en la edad pediátrica con gran variabilidad clínica -presentan trastornos del desarrollo neurológico con manifestaciones motoras, cognitivas (retraso mental) y conductuales (ansiedad, depresión, TDAH, trastornos psicóticos y del sueño, autoagresiones, estereotipias, etc.) – y se diagnostican a través de pruebas genéticas. Se trata de un grupo numeroso que incluye desórdenes minoritarios como el Síndrome del cromosoma X frágil, el síndrome de Williams, el Síndrome de Down o las anomalías de los cromosomas sexuales como el Síndrome de Klinefelter, Síndrome de Turner y Trisomía X, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, Síndrome de Noonan, el Síndrome de Prader-Willi, la monosomía 22q11 o el Síndrome de Sotos.
Desde octubre del año pasado los pacientes con este grupo de enfermedades también pueden ser beneficiarios de la tarjeta sanitaria individual «Cuídame» con el objetivo de poder responder a las necesidades de atención específicas asociadas a su diagnóstico.
El procedimiento de designación de las UEC
La convocatoria y la designación de estas unidades de experiencia se ha llevado a cabo siguiendo el procedimiento establecido en la normativa específica del CatSalut. Entre los criterios de designación más destacados está el hecho de que el centro disponga de alto nivel de conocimientos y experiencia en el abordaje de la enfermedad en cuestión, así como la existencia de un equipo multidisciplinar constituido para la atención a esta enfermedad.
Última actualización: 15/03/2017.
Fuente: FEDER Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica
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