Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, lanza la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras: “Queremos conectar, concienciar y movilizar a través de esta nueva campaña a toda la sociedad. Además de llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en materia de enfermedades raras, ya que es decisivo a la hora de tener un diagnóstico y un adecuado tratamiento.”, explica Alba Ancochea, directora de FEDER.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a 1 de cada 2.000 personas, lo que en España supone unos 3 millones de afectados . La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de 7000 enfermedades raras en el mundo, es decir, entre el 5% y 7% de la población de los países desarrollados estaría afectada por alguna de ellas. La mayor parte de estas enfermedades son crónicas y degenerativas, por lo que cualquier persona puede sufrir una en cualquier momento de su vida. “Por ello, a través de esta campaña queremos transmitir la realidad de las personas que padecen estas enfermedades, convirtiendo en protagonistas a los afectados por estas dolencias. Un ejemplo a seguir, con el que apelamos a la fuerza, coraje, superación y lucha constante que experimenta nuestro colectivo diariamente. Te hacen ver el mundo de una manera diferente”, afirma Ancochea.
Con esto, la iniciativa busca incrementar el conocimiento sobre el colectivo relacionado de una u otra manera con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos. En palabras de la directora de FEDER, “Conóceme, soy único es un proyecto para para dar voz al colectivo de las enfermedades raras”.
Transmitiendo historias reales
La campaña se proyecta en la página web http://pacientesunicos.es/ y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se irán alojando reportajes fotográficos y de vídeos de personas involucradas en el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de España:
“Tenemos la oportunidad de difundir nuestro día a día y el de las personas que viven con una enfermedad rara. Creemos que es importante para que la sociedad conozca la verdadera realidad de nuestra vida diaria”, cuenta Carmen Quiroga, madre de afectada por Atrofia Muscular Espinal (AME).
Según Alba Ancochea, “buscamos mostrar el lado más humano de las enfermedades raras y como es su día a día, con la grabación de entrevistas a familiares, profesional sanitario y asociación de pacientes. Las familias son las verdaderas expertas en conseguir recursos y luchar”.
Dentro de la web, en el apartado Protagonistas se irán alojando entrevistas a los protagonistas, como la de Carmen Quiroga, cuya hija padece AME desde los quince meses y cuya filosofía de vida, como ella misma indica es “aceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque”. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la pequeña nació sus padres detectaron que algo no iba bien, hasta que a los cuatro años le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteración cromosómica de la que no hay más casos detectados en España.
Además de captar la atención de los usuarios, la campaña busca que los lectores difundan este contenido a través de sus redes sociales: “Necesitamos llegar al mayor número de personas posible para conseguir que la sociedad se conciencie de esta situación que afecta a tantas personas. Gracias a esta campaña, y a los usuarios, creemos que este objetivo está más cerca de cumplirse”, concluye Carmen Quiroga, madre de afectada por Atrofia Muscular Espinal.
Dando a conocer las enfermedades raras
La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas. Además, de ser crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de mortalidad y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados.
Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad . Además, se conoce que el 50% de los afectados son niños y que estos afectados tardan entre 5 y 10 años en encontrar un diagnóstico concreto .
Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos. ,
Acerca de Shire
Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tenemos productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.
Nuestros empleados vienen a trabajar todos los días con una misión compartida: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización, y que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.
Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.
Última actualización: 07/03/2017.
Fuente: FEDER La realidad de las ER de la mano de sus protagonistas
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