Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acuerdo que según trasladó se llevará a término este año y cuyo objetivo será favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Así lo transmitió el 2 de marzo en el Acto Oficial del Día Mundial celebrado en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia.
Además, la Ministra adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Este manual desarrollará y concretará el funcionamiento del registro y supone un avance importante ya que también concentrará la forma, contenido y alcance en que han de ejercitarse el acceso a los datos de registro con fines de investigación o por parte de los pacientes.
Ambos compromisos se suman
Estos compromisos se suman a los ya adquiridos tras la última reunión mantenida entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y FEDER. En dicho encuentro llevado a cabo el 9 de febrero, la Ministra, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza pudieron conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.
De esta forma, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación trasladaron a la Ministra la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). De esta forma, la Ministra de Sanidad se comprometió a estudiar esta propuesta que de llevarse a cabo incentivaría y favorecería la investigación en estas patologías. Durante la reunión, desde el Ministerio de Sanidad se transmitió que se trata de una acción que debe promoverse de manera conjunta con el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, no obstante señalaron que es desde el Ministerio de Sanidad desde donde se marcan las pautas de a dónde hay que destinar los esfuerzos y recursos en materia de investigación.
Desde FEDER se valoró positivamente “el compromiso del Ministerio de estudiar nuestra propuesta, e incidimos en que esta iniciativa debe venir de la mano de una acción colaborativa entre todos los agentes implicados – sector público, sector privado, ciudadanía, ámbito académico, industria y asociaciones de pacientes-“, subrayó Carrión.
Además, durante la reunión, se abordaron otras prioridades de FEDER como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.
De esta forma, FEDER puso de manifiesto la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. Ante este hecho, desde el Ministerio de Sanidad se informó de que están trabajando para restablecer la partida presupuestaria de los fondos de cohesión y garantizar así el acceso a los recursos de las personas con ER en todo el territorio nacional.
En relación al diagnóstico, el Presidente de FEDER instó a “asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas CCAA, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional”.
En este sentido, desde el Ministerio se anunció que se va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagnóstico en ER que anunció en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecerán en cada Comunidad Autónoma y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y ágil a un diagnóstico genético.
Desde la Federación se valora positivamente los compromisos que desde la administración se están adquiriendo y confían que los mismos se puedan ir impulsando y poniendo en marcha a lo largo del año 2017.
Fuente: FEDER Dolors Montserrat impulsará un convenio entre FEDER y el ISCIII
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