Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero.
Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de la industria y de la administración y, por supuesto a los pacientes, a fin de conocer qué retos se deben superar en el abordaje de las ER.
En el acto de apertura, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido recalcar la importancia de la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes, afirmando que no solo ayudará a mejorar la detección y tratamiento de estas enfermedades, sino que revertirá de manera positiva en el conjunto de la sociedad. En este contexto, Carrión ha reiterado el interés de FEDER y su Fundación en que la inversión en este tipo de investigaciones sea reconocida como actividad prioritaria de mecenazgo.
Desde FEDER y su Fundación se ha querido resaltar, que pese a la inmensa importancia de estas investigaciones, la financiación es complicada ya que son proyectos que requieren mucho tiempo y una gran cantidad de fondos. Es por ello que piden que se incluya la investigación en enfermedades poco frecuentes como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), lo que supondría mayores beneficios fiscales para las personas y empresas que apoyaran estos proyectos.
A la inauguración han asistido junto a Juan Carrión: D. Ramón González Carvajal, Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud, el Sr.D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, el Sr. D. Jesús Aguilar Santamaría, Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos , el Sr. D. Antonio Mingorance Gutiérrez, Presidente del Consejo Andaluz de Colegios Farmacéuticos , el Sr. D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Congreso, de la Fundación Mehuer y del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Beatriz Fernández quien aportó su testimonio personal.
El papel del paciente en la investigación
Por parte de la Fundación FEDER, su vicepresidente Santiago de la Riva, ha querido destacar el valor y el papel del paciente en el proceso de investigación. De esta forma, se ha llevado a cabo una Mesa Redonda bajo el nombre “Incorporación de medicamentos innovadores para pacientes con Enfermedades Raras”.
En la misma, De la Riva ha transmitido la importancia de favorecer el acceso a los tratamientos para enfermedades poco frecuentes y ha puesto de manifiesto las graves situaciones de inequidad que actualmente viven las personas con una ER en España. Además, trasladado la necesidad de que el paciente esté presente durante todo el proceso de investigación y el valor del mismo en el impulso de los ensayos clínicos.
Tras la Mesa Redonda “Incorporación de medicamentos innovadores para pacientes con Enfermedades Raras”, en la que participó Santiago de la Riva, se celebrarán durante el día de hoy la conferencia “La genética de las Enfermedades Raras y el capricho geográfico. Enfermedad de Andrade”, la Mesa Redonda “Financiación de medicamentos huérfanos innovadores” y la Mesa Debate “Iniciativas de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales el ámbito de las Enfermedades Raras”.
Tal como afirma Manuel Pérez Fernández, Presidente del Congreso del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer “Mucho hemos andado desde aquel congreso de febrero del año 2000. La sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer. Y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante”.
En esta nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras también se tratarán las diferentes estrategias en el abordaje de estas patologías y se intentarán establecer vías de colaboración entre los diferentes entes implicados, con el fin de trabajar de manera cada vez más eficaz en favor de las personas con estas patologías.
Descarga todo el programa aquí
Fuente: FEDER FEDER y su Fundación en el VIII Congreso Internacional de MMHH
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