Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
La reunión, a la que han acudido el delegado de Feder en Extremadura, Modesto Díez, y la responsable de Acción Social de Feder, Estrella Mayoral, tenía como finalidad abordar las necesidades de las cerca de 21.000 personas que sufren alguna enfermedad de baja prevalencia en Extremadura.
En este contexto, ha quedado patente de manera especial la acuciante necesidad de investigación, que además es el tema central del Día Mundial 2017 de las Enfermedades Raras con el lema “La investigación es nuestra esperanza”. En este sentido Mayoral también ha explicado que no solo reclaman «investigación científica, sino también investigación social» para «planificar más adecuadamente, conociendo la realidad y la problemática de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura”.
Una de las principales reivindicaciones de FEDER en materia de investigación, es que se incluya a la investigación en ER como actividad prioritaria de mecenazgo. Esto supondría una mejora fiscal para los inversores que podría atraer más fondos a la investigación en enfermedades raras, que por el tiempo y los costes que supone actualmente no es rentable a nivel monetario aunque resulta fundamental a nivel humano.
Por otro lado FEDER también ha incidido en la importancia de importante la clasificación y la investigación para los registros de enfermedades raras, que no solo aportaría una visión más completa de la realidad de estos pacientes sino que ayudaría a mejorar la gestión de sus casos. Esta petición toma como referencia el caso europeo que ha establecido una clasificación en 21 grupos para estas patologías que repercutirá en una mejor atención a los afectados.
Expuestos estos argumentos, desde la Cámara Regional se han comprometido a que el próximo 23 de febrero se dará lectura a un manifiesto para que «todos los grupos políticos se sumen a la reivindicación de una mayor investigación poder dar tratamiento a las personas con estas patologías».
Desde FEDER se ha querido agradecer el compromiso de la Cámara Regional y recordar que la inversión en investigación y el trabajo en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes no serán positivos solo para ellas sino para el conjunto de la sociedad.
Fuente: FEDER FEDER se reune con la Cámara Regional de Mérida
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