Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”.
De esta forma, FEDER en el marco del Día Mundial, se ha propuesto como objetivo trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “El diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy. Porque como queremos transmitir en el Día Mundial sólo abordándolo en red desde el presente podremos combatir las enfermedades poco frecuentes en el futuro”.
Para trasladar la importancia de impulsar la investigación, este año, FEDER cuenta de nuevo con embajadores de excepción. Santiago Segura, Eva González, David de María y José Mota son la imagen de la campaña impulsada por FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Todos ellos, han querido “ser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompañando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Queremos agradecerles su acompañamiento y que se unan a esta marea de solidaridad que inundará España en el mes de febrero”.
Presentación Oficial de la Campaña – 7 de febrero
El próximo 7 de febrero se presentará de manera oficial la Campaña a través de la cuál FEDER quiere instar a todos los sectores implicados a que se adhieran a este día. Para ello, se presentará la “Declaración Oficial por el Día Mundial” que constituirá la hoja de ruta de la Federación y busca establecer propuestas concretas para el desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras.
Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva de FEDER transmite que “en el marco de la Campaña presentaremos la necesidad de impulsar la investigación desde dos premisas básicas ¿El qué? y ¿El cómo? De esta forma, planteamos tres escenarios claves: prevención y diagnóstico, tratamiento, así como atención social y sanitaria. Junto a ello, queremos transmitir que esta investigación debe llevarse a cabo, promoviendo una estructura de trabajo coordinado, estableciendo sistemas de incentivos, incrementando la asignación de recursos, valorando el coste-utilidad e implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona”.
La presentación será el martes 7 de febrero en la Sede Central de FEDER en Madrid. C/ Doctor Castelo Nº49. Todos los medios que deseen cubrir la presentación pueden hacerlo a través del correo electrónico: tecnicocomunicacion@enfermedades-raras.org
Adhesión a la Campaña
FEDER busca a través de esta campaña la adhesión y movilización de la sociedad civil. Para ello, ha creado una website específica de la Campaña a través de la cual busca que personas individuales, entidades, instituciones, sociedades científicas y todas aquellos organismos implicados se unan a esta llamada a la acción.
“Queremos que todo el mundo se haga una fotografía con el gesto de campaña y pueda subirlo a nuestra website con el objetivo de crear el mosaico con la mayor red de personas por la investigación en enfermedades raras. A través de la website se puede compartir esta imagen a través de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER. Además, a partir del 7 de febrero todo el mundo podrá adherirse a nuestra Declaración Oficial por el Día Mundial y sumar en nuestra lucha por la investigación en enfermedades raras”, asegura De las Peñas.
Más información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. En concreto, el Día Mundial es el 29 de febrero (un día poco frecuente porque se celebra una vez cada 4 años. No obstante, cuando no hay 29 de febrero, se celebra el día 28 del mismo mes).
En 2017, la investigación centrará el mensaje global de la campaña a nivel mundial aunando a todos los países en una única voz. La Campaña, que se desarrolló por primera vez en 2008, moviliza en la actualidad a más de 85 países en todo el mundo e impulsa el desarrollo de miles de actividades e iniciativas de sensibilización para hacer visible la problemática de las enfermedades poco frecuentes.
Fuente: FEDER Comienza el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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