Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro es difundir y dar a conocer la repercusión que el proyecto Redes Europeas de Referencia tendrá en España y en Europa, así como los retos y perspectivas futuras que implicará en el colectivo de enfermedades poco frecuentes. Además, se pretende poner en común el punto de vista de los diferentes agentes implicados y favorecer el debate en torno a la atención sociosanitaria de las enfermedades raras.
De esta forma, en el marco de la jornada se presentarán los resultados de la primera convocatoria de ERN´s, la participación española de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en las mismas, así como la evaluación de calidad de estos Centros.
La jornada que se desarrollará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad será inaugurada por José Javier Castrodeza Sanz, Secretario General de Sanidad y Consumo del MSSSI y por Xavier Prats Monné, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea DGSANTE. La clausura se llevará a cabo por Agustín Rivero Cuadrado, Director General de Cartera Básica del SNS y Farmacia.
Perspectiva global del proyecto
El encuentro constará de dos mesas redondas. La primera de ellas bajo el título “Proyecto de Redes Europeas de Referencia” será moderada por Maravillas Izquierdo Martínez, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión. En esta primera mesa se presentarán los resultados de la primera convocatoria de las ERN y los próximos pasos. Asímismo se analizará la participación española en el proyecto. De esta forma, será en esta mesa donde la Directora de FEDER y su Fundación traslade las expectativas de los pacientes ante el proyecto.
La segunda mesa redonda versará sobre la “visión de los agentes implicados en el proyecto de ERN” y será moderada por Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, quien dará voz a los diferentes agentes involucrados en el proyecto. Para ello, se contará con la visión de representantes de Comunidades Autonómas y profesionales del sector sanitario que actualmente están implicados en el proyecto a través de la Coordinación de las ERN, de las Unidades Participantes e involucrados en el proceso de evaluación.
Expectativa de los pacientes
Ancochea formará parte de la primera mesa redonda y en el marco de la misma trasladará las expectativas de los pacientes ante el proyecto.
De esta forma, se presentarán las necesidades del colectivo y como la conformación de estas redes permitirán abordar y mejorar las dificultades a las que se enfrentan miles de personas con enfermedades raras como el acceso a un diagnóstico, al tratamiento adecuado o el fomento de la formación e investigación.
La Federación continua así su trabajo e intensifica su acción relativa a la participación de España de este proyecto. Trabajo que comenzó en febrero de 2016 cuando la organización centró su Campaña de Sensibilización Anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la importancia de que España formara parte de estas redes bajo el lema “creando redes de Esperanza”. Durante todo el año ha ido transmitiendo a los diferentes agentes y en los diferentes foros la necesidad de una coordinación nacional para lograr formar parte de este importante proyecto comunitario que favorecería la generación de redes de atención para las personas con enfermedades poco frecuentes en España.
La CE anuncia la conformación de las 23 primeras redes
El pasado mes de diciembre la CE anunció la conformación de las 23 primeras ERNS. A la convocatoria se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas.
En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España. Según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), nuestro país podría estar presente en un total de 18.
Durante el mes de diciembre, desde FEDER informábamos que nuestro país ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia. Esto se traduce en que, aunque España ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de países como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que también superan la centena.
Ancochea informó que «actualmente los grupos que se están conformando están enfocados a la investigación y no tanto a la asistencia, por lo que el éxito de las ERNs dependerá de cómo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atención en los estados miembro». Asimismo, recordó que «hay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse» y que «aún hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento».
Fuente: FEDER Presentamos las expectativas del colectivo ante las ERNS
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