Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional.
Doña Letizia se encuentra anualmente con la Federación para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Junto a esta prioridad histórica de la organización, Su Majestad podrá conocer las líneas de acción que FEDER ha ejecutado y ejecutará durante este año ante su compromiso con las entidades que caminan a su lado; un compromiso que la ha llevado a gestionar más de 1.222.247 euros para su movimiento asociativo en los últimos cuatro años y que continuará formando parte de la agenda de la Federación.
De forma paralela a la consolidación del movimiento a nivel nacional, FEDER presentará a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).
Tres pilares que marcan la hoja de ruta de la Federación en 2017 y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organización brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un único objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.
Última actualización: 11/01/2017.
Fuente: FEDER SM la Reina conoce nuestros retos para 2017
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