Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias y lo hará a través de Mauro Rosatti, Vocal de su Junta Directiva.
Esta gala forma parte de una campaña solidaria que nace con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños.
Uno de los objetivos de esta campaña es conseguir el máximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la ciencia y la innovación.
Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana (que también estará representada en la gala), la colaboración del Ayuntamiento de Alboraya y el impulso de Innomedyx, Centro de Investigación Traslacional en Medicina.
Bajo el lema #dalesvoz, los fondos conseguidos se destinarán a la Asociación Phelan-McDermid para la investigación que permita avanzar en la búsqueda de soluciones a esta enfermedad.
La GALA ABRAZOS está organizada y dirigida por los productores valencianos Esttanislao Fabuel y Moisés García Pardo.
En la dirección artística colabora Gabriel Gainza, compositor y músico, miembro del grupo navarro de rock El Desván, también en el escenario.
Además tendremos la participación especial de Sara Serena, artista española de música pop, que con sólo 16 años, tiene la mayor proyección internacional del momento. Contamos con la coreógrafa y bailarina valenciana Charo Gil-Mascarell, con Pau Monteagudo, compositor y músico valenciano y el pianista Ángel Galán. Como actuación especial este año, hecha por personas con diversidad funcional, tendremos al joven Ibai Ganuza, colaborador en varias ocasiones con grupos de la talla del Desván, Marea o Barricada. Ibai es uno de los componentes, todos ellos con síndrome de Down del grupo navarro Motxila 21. Para aportar humor y magia completamos la actuación con el Mago humor y magia completamos la actuación con el Mago Oscar Lozano.
La conductora y presentadora de la Gala, ya veterana de ediciones anteriores, es la actriz valenciana Amparo Oltra, que en esta ocasión contará con un ayudante especial, el niño Joan Querol Serrano de 9 años, que con Síndrome de Asperger nos contará su particular visión de la ciencia.
Tendremos un concierto de unos 90 minutos de duración, entre las actuaciones, podréis disfrutar de unas proyecciones audiovisuales, realizadas con imágenes de personalidades de ámbito social y cultural, de artistas y de los niños de la Asociación.
Después del concierto, habrá un vino de honor y la subasta de un cuadro firmado por las pintoras del grupo ART3 Copainting y realizado conjuntamente con las contribuciones de los niños de la Asociación bajo una técnica de creación grupal.
Por último, encontraréis un photocall donde poder fotografiaros como recuerdo de esta Gala Abrazos y un maravilloso merchandising donde podréis adquirir productos relacionados.
21/11/2016.
Fuente: FEDER Nos vamos de gala con las familias con Phelan-McDermid
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