Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez ha llevado a cabo la presentación de su proyecto “Nuestra esperanza es tú colaboración”. El acto ha tenido lugar en el Paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se ha procedido a nombrar Madrina de Honor de la Asociación a la campeona olímpica Ruth Beitia.
El evento, presentado por Marta Bustamante, de Cadena Ser Santander, contó con la participación de Begoña Sota, fundadora de la Asociación, Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la atleta Ruth Beitia, Campeona olímpica en Rio 2016, y Madrina de la Asociación.
Justo Herranz transmitió de primera mano a los presentes en este acto la realidad de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y de sus familias. Remarcó que el proyecto “Nuestra esperanza es tu colaboración” tiene como finalidad ayudar a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, colaborando en ello a través de FEDER. Indicó que existen dos necesidades prioritarias: la primera de ellas, concienciar a la sociedad y a las Administraciones, algo que consideró difícil, y la segunda, la investigación.
Por último Justo Herranz remarcó que la alianza entre Sota 10 y FEDER “se materializa ahora con más fuerza que nunca”, recordando agradecido que “sólo con valores tan sólidos como los de Sota 10 es posible que consigamos dar inicio o continuidad a proyectos que contribuyan a dar esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.
Por su parte, Begoña Sota, tras agradecer la colaboración brindada por un gran número de personas que ha permitido llegar a la asociación hasta este punto, recordó que todos tenemos algo con lo que poder ayudar a las familias “porque si donamos, un pequeño gesto individual se convierte en un beneficio global”. Asimismo, también señaló que, “en su momento, lanzamos un mensaje a la sociedad como si fuésemos un faro, esperando la respuesta, y eso ha sido este tiempo, desde el año 2013 en que empezamos, hasta ahora, en que esas respuestas comienzan a llegar, como un abrazo de compromiso de la sociedad con las personas afectadas de una enfermedad rara”.
Begoña Sota abundó en que una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera a la largo de su vida, “por ello creo que es mejor ocuparse de algo que preocuparse cuando ya lo tienes encima”. Sota 10 considera que hay que empezar por cambiar la responsabilidad social desde los más pequeños, algo que ya ha empezado a hacer efectivo en algunos centros escolares de Cantabria.
Ruth Beitia, madrina de la Asociación Sota 10, se mostró emocionada por colaborara con este proyecto, ayudando a la gente que tiene una enfermedad rara, y que, dado que no puede hacerlo de una en una, le ha llevado a involucrarse en esta iniciativa, que permitirá ayudar de una forma conjunta a las personas que padecen una enfermedad rara.
La campeona olímpica remarcó el proyecto de Sota 10 ha ido creciendo, que lo seguirá haciendo con las iniciativas que se van a seguir poniendo en marcha, tanto en materia de promoción del deporte femenino, como de apoyo a la investigación de enfermedades raras, y para ello, “tu gesto es mi sonrisa, es la sonrisa de cualquier persona a la que estás ayudando”.
El acto estuvo amenizado con la actuación del grupo Swintander, de la Escuela de Baile de Jesús Terán, que pusieron ritmo a la canción “No es raro ser feliz”, compuesta e interpretada por Vicky García y Pepe Santos para la asociación.
Fuente: FEDER Ruth Beitia se suma a la lucha contra las ER gracias a Sota10
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