Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Un nuevo Comité de ONG para las Enfermedades Raras se lanzará este viernes en la Sede la ONU en Nueva York.
Participa en el lanzamiento del evento online viéndolo en directo a través de una Web Streaming entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre.
El Objetivo del Comité de ONG para las Enfermedades Raras es hacer que las enfermedades raras sean más visibles y comprendidas en las Naciones Unidas (NNUU), una plataforma donde se las ha prestado poca atención hasta ahora. Reúne el conocimiento y la experiencia para avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica.
El Comité de ONG para las Enfermedades Raras fue iniciado por la Fundación Ågrenska y EURORDIS. Es un comité fundamental amparado por la Conferencia de las ONG Reconocidas como Entidades Consultivas por las Naciones Unidas (CoNGO).
Lee más sobre los objetivos del Comité de ONG para las Enfermedades Raras.
Las Enfermedades Raras en la ONU
El Comité aspirará a garantizar que ninguna persona que viva con una enfermedad rara sea abandonada y a su vez promoverá los esfuerzos para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU.
Helen Clark, Directora del Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas, hizo una declaración en la reciente Conferencia Internacional de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos sobre la importancia de los ODS de la ONU como una oportunidad para atender los problemas específicos que afrentan las personas que viven con una enfermedad rara.
Acto de presentación
El acto de presentación del viernes reúne a más de 30 líderes de la comunidad internacional de enfermedades raras, incluyendo presidentes de organizaciones de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo y federaciones internacionales de enfermedades raras, así como expertos de entidades de las Naciones Unidas y la Unión Europea. Ver aquí el programa completo.
Entre los ponentes del evento se incluye Abbey S. Meyers, fundadora y presidenta emérita de la Organización Nacional de Enfermedades Raras de EEUU, Marek Plura, Miembro del Parlamento Europeo y Durhane Wong-Rieger, Presidenta de la Organización canadiense de Enfermedades Raras y miembro del Consejo de Rare Diseases International.
Anders Olauson, Presidente de la Fundación Ågrenska, uno de los dos miembros fundadores del Comité de ONG para las Enfermedades Raras, comentó: “Tener una enfermedad rara afecta a todos los aspectos de la vida; las experiencias de miles de familiares de todo el mundo cuentan la misma historia. Todas las facetas de la vida- la atención médica, los servicios sociales, los colegios, los seguros y el trabajo- deben trabajar conjuntamente. La vida es holística, así como la atención y apoyo deben serlo. Trabajar conjuntamente con las Naciones Unidas hará que esto sea posible.”
Yann Le Cam, Consejero Delegado de EURORDIS, el segundo miembro fundador del Comité para la ONG, dijo: “Estamos empezando una nueva etapa en la acción colectiva para promover que la causa de las personas que viven con una enfermedad rara se convierta en una prioridad de salud pública internacional. Un enfoque internacional ayudará a asegurar que los pacientes y las familias ganen atención, ayuda y cuidado en todos los países del mundo. El Comité de ONG pondrá esos desafíos al frente de la agenda de la ONU.”
Fuente: FEDER El Comité de ONG para las ER se lanza en la ONU
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