Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, será el encargado de representar a las familias españolas en este marco.
Su participación en este marco nace después de que interviniera también las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebró en Madrid hace poco más de un mes. FEDER amplía así su proyección internacional en esta conferencia en la que tomarán parte 320 personas procedentes de más de 50 países.
En esta ocasión, la cita se articula en tres temas claves: reformar, para tomar el pulso al estado de las cosas tanto en materia científica como en la atención clínica, curar mejor con un enfoque acogedor y solidario y, por último, defender el ambiente en que vive el ser humano.
Abordando el reto de las ER
La Conferencia fue presentada el pasado 7 de noviembre en la Oficina de Prensa de la Santa Sede y han intervenido en el acto mons. Jean-Marie Mupendawatu y el rev.do Padre Augusto Chendi, M.I.respectivamente Secretario y Subsecretario del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios Pastoral de la Salud , el doctor Marco Tartaglia, Responsable del Sector de investigación de Enfermedades raras y de Enfermedades genéticas del Hospital Pediátrico “Bambino Gesù”de Roma y el doctor Claudio Giustozzi, Secretario nacional de la asociación cultural italiana “Giuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS.
Los ponentes han explicado que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), se calcula en más de mil millones las personas que sufren de enfermedades «olvidadas», de los cuales casi la mitad son niños. La mayoría de ellas son de origen infeccioso, y están difundidas en «situaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas más pobres del mundo».
Este escenario plantea un gran reto desde el punto de vista tanto epidemiológico, clínico y científico como cultural y socio-político y supone un aldabonazo a la asunción de responsabilidades y compromisos globales por parte de todos los actores interesados. “La Iglesia, que en el curso de sus dos mil años de atención por el mundo de los enfermos, ha sentido siempre que el servicio a los que sufren es parte integrante de su misión- ha afirmado Mons. Mupendawu- se propone, con la organización de esta conferencia, ponerse al servicio de los que sufren este tipo de enfermedades, dando respuestas de carácter educativo, cultural y pastoral a este desafío.
08/11/2016.
Fuente: FEDER FEDER presenta en el Vaticano la realidad de las familias con ER
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