Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La realidad a la que hacen frente 4.000 personas en la Ciudad Autónoma de Melilla tomará protagonismo en la VI Jornada sobre Enfermedades Raras que organiza la asociación ‘Cuenta con Nosotros’ de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Coordinador de Zona, Guillermo Vallejo, quien también preside la entidad organizadora.
Bajo el lema «La voz del paciente», el encuentro tendrá lugar en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada entre los días 27 y 28 de octubre. Por sexto año consecutivo, Melilla «se convierte en un referente en la concienciación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes» tal y como valora Vallejo.
Este año, el programa prestará especial atención a los nuevos casos de enfermedades poco frecuentes que se han detectado en la ciudad, como Osteogénesis Imperfecta, Huesos de Cristal, Espina Bífida o enfermedades Mitocondriales. Con ello, «nuestro objetivo es conocer la actual fotografía de las ER en nuestra autonomía para poder definir nuestras líneas de acción» explica Vallejo.
Las jornadas nacieron para cubrir todos los aspectos que rodean a las ER, nutriéndose de la experiencia de los pacientes y del conocimiento de profesionales sanitarios con el objetivo de «crear un espacio de intercambio de información entre expertos, familiares y docentes», tal y como asegura el Coordinador autonómico.
Un referente autonómico
Estas jornadas se han configurado como un referente en Melilla, convirtiéndose en el encuentro más importante sobre ER de la ciudad. Desde que naciera hace ya seis años, su objetivo siempre se ha basado en la concienciación de la importancia social y sanitaria de estas patologías. Para ello, el programa busca nutrir de conocimiento tanto a la población en general como a pacientes y profesionales de todas las disciplinas sociosanitarias.
Para ello, además, se ubica en el entorno universitario para «acercar la problemática de las ER a los alumnos, brindándoles la oportunidad de llevar a cabo la normalización de nuestra causa y colectivo así como favoreciendo una sociedad inclusiva a través de los futuros profesionales».
Las ER en Melilla
Guillermo Vallejo recuerda que en Melilla «hay más de 4.000 personas con una enfermedad rara». Por eso, subraya la importancia de «no sólo dar visibilidad al colectivo, sino de conocer e impulsar acciones capaces de dar respuesta a sus necesidades».
Bajo su coordinación y de la mano de la asociación ‘Cuenta Con Nosotros’, Melilla cada vez está adquiriendo un carácter más solidario con la causa a través de sus actividades de sensibilización. Ejemplo de ello es su Carrera-Caminata que, sólo este año, ha superado los 300 inscritos.
«Esta movilización social –añade Vallejo- nos permite llegar a la administración pública para trasladar la realidad a la que hacemos frente así como proponer posibles vías de actuación que puedan darles respuesta». En este sentido, la incidencia política de FEDER en Melilla se ha centrado este 2016 en la necesidad del Trabajo en Red entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) con el fin de compartir el conocimiento tanto a nivel nacional como internacional así como agilizar y mejorar la atención especializada en ER.
03/09/2016.
Fuente: FEDER Las Jornadas sobre ER de Melilla ya tienen fecha
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