Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja este encuentro que, con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, busca dar a conocer de cerca que hace la Delegacion de FEDER en Euskadi y la relevancia incuestionable de la investigación para la mejora del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Así, para ofrecer una visión completa de estas patologías, FEDER País Vasco contará con las intervenciones del Sr. D. Imanol Amayra -Dir. Dpto. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, Facultad de Psicología y Educación, Universidad de Deusto, Bilbao-, Sra. Dª. Juana Mª Sáenz -Delegada FEDER País Vasco-, y Sr. D. Luis Castaño -BioCruces, Hospital Universitario Cruces/UPV-EHU/CIBERER/CIBERDEM, Barakaldo.
Juntos, desarrollarán la realidad de las ER a nivel autonómico así como la actual situación de la investigación en enfermedades poco frecuentes, analizando las necesidades y retos que se presentan en el futuro próximo.
La jornada cuenta con el apoyo del Gobierno de País Vasco y la Diputación Foral de Bizakia.
Acércate a las ER
La exposición se puede visitar del 13 al 19 de octubre en el Claustro de la facultad de Psicología de Deusto. En ella, se muestran la realidad que viven el 7% de la población mundial. Según la OMS, existen alrededor de 7.000 Enfermedades Raras diagnosticadas.
A través de los paneles expositivos se presenta información sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las acciones que realiza FEDER País Vasco para prestar apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares en las distintas áreas que se pueden ver afectadas.
El objetivo es promover el conocimiento sobre las Enfermedades Raras para conseguir hacer desaparecer los prejuicios y la visión distorsionada que puede existir respecto a las personas que las padecen.
Se estima que en el País Vasco, el número de personas afectadas directas por Enfermedades Raras se sitúa en torno a las 40.000 personas e indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas.
14/10/2016.
Fuente: FEDER 17 de octubre: Jornada de sensibilización social en Bilbao
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