Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Arranca la VII Escuela de Formación en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formarán a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades entre el 7 y 8 de octubre.
Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación. Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.
FEDER y CREER han contado con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer para conformar la séptima edición de este encuentro cuya esencia reside en potenciar al máximo la capacidad de acción de las organizaciones, profesionalizando la labor de más de 400 personas a lo largo de los seis últimos años.
A través de la misma, se han formando e informando tanto a personas y asociaciones como a profesionales. De éstos últimos, el programa de la escuela ha prestado especial atención a expertos de la comunicación así como de la investigación social desde una óptica tanto nacional como internacional.
«La formación ha de ser una constante»
FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones más potentes tanto a nivel nacional como internacional. De hecho, recientemente 10 nuevas entidades se han adherido a su camino y, sólo en los últimos cuatro años, más de 100 asociaciones se han sumado a la Federación, que en la actualidad representa a 329 organizaciones y más de 760 patologías.
A ellas también se suman «las organizaciones que nos acompañan desde nuestros inicios –añade Alba Ancochea, Directora de FEDER- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento».
Su trayectoria es «un ejemplo de hacia dónde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER», por eso, «se torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo sólido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones históricas como de aquellas que aún no cuentan con una larga trayectoria pero sí con un trabajo ejemplar».
«Ante el crecimiento que estamos experimentando, no sólo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro país, necesitamos más que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia común», recuerda Juan Carrión, Presidente de FEDER.
«Los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante». Por eso, « hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio útil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendrían tan fácil acceso».
07/10/2016.
Fuente: FEDER Arranca la VII Escuela de Formación FEDER-CREER
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