Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reunión el pasado 30 de septiembre con las Consejerías de Educación y Sanidad en relación a la implementación del Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura.
Los asistentes a tal encuentro fueron Silvia Rodriguez, Jefe Servicio Atención Diversidad, Manuel Garcia, Técnico Educación, Mercedes Cortes, Medico Consejería de Sanidad, Modesto Diez, Delegado FEDER-Extremadura y Estrella Mayoral, Responsable Acción Social de FEDER.
En el marco del encuentro se evaluó la implementación del protocolo en su primer año y se revisaron aquellos casos en los que se ha activado el protocolo. En ese sentido, desde FEDER «proponemos revisar la normativa para incluir ”informe necesidades especiales no educativas” para que se facilite la atención a los alumnos que necesitan algún tipo de actuación periódica de tipo sanitario en el centro educativo» explica Díez.
El Delegado extremeño añadió que «la vinculación del protocolo al Decreto de Atención a la Diversidad permitiría que el procedimiento no dependiese de la buena voluntad de los profesionales si no que fuese un trámite sistemático».
De acuerdo con lo establecido, los participantes acuerdan dos reuniones de seguimiento del protocolo anuales, una a principio y otra al final del curso, para garantizar la efectividad del mismo.
Sobre el Protocolo
La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, la Consejería de Educación y Empleo y la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura presentaron en 2015 el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura’.
Se trata de una “iniciativa pionera donde la coordinación, necesaria, de estas dos Consejerías apuesta por la inclusión de nuestros pequeños y un futuro que garantice la igualdad de oportunidades”. A través de esta propuesta se establecen acciones coordinadas de los ámbitos educativo, sanitario y social con el fin de evitar la exclusión social de los pequeños con ER. Asimismo, se pretende dar respuesta a sus necesidades, no sólo educativas, sino también en el desarrollo de su día a día.
06/10/2016.
Fuente: FEDER Seguimiento del Protocolo de atención a niños con ER
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