Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. «Este año al igual que en otros anteriores, nos complace anunciaros que contamos con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina» explican desde la organización.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acompaña a la organización en este encuentro de la mano de Fide Mirón, Vicepresidenta, y Jordi Cruz, Director Ejecutivo de MPS España y Delegado de FEDER en Cataluña. Tal y como explica Cruz «congresos, como el de este año que nos ocupan, tienen un alto nivel de conferenciantes y propuestas, de conferencias que van desde el conocimiento a fondo de las patologías que representamos hasta el cuidado en casa con el día a día que vivimos, pasando por la muestra de resultados en investigación de las becas que ofrecemos cada año y que debemos seguir trabajando sin olvidarnos del cariño que ofrece nuestra Guardería y Sala de Juegos para ellos, los protagonistas».
De ahí que tanto familias como profesionales y expertos en ER de todo el mundo se den cita en Madrid para tratar de abordar, desde una perspectiva global, la realidad a la que se enfrentan quienes conviven con mucopolisacaridosis porque, como explica Cruz, «los años de experiencia nos hacen reflexionar y aprender cada día los unos de los otros para luego aplicarlo en la calidad de vida de nuestros afectados y sus familiares».
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01/08/2016.
Fuente: FEDER FEDER acompaña a las familias en el Congreso de MPS
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