Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, conforma una de las principales áreas de trabajo del Manual de Procedimiento que regula tanto la creación como el seguimiento del Registro. En cada uno de ellos, los pacientes están representados de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A través de este encuentro, el objetivo es llegar a un consenso sobre qué enfermedades o grupos de ellas han de priorizarse para su validación, el proceso previo al envío de datos desde las Comunidades Autónomas que permite la actualización y contraste de los datos, su fuente y su calidad. Para ello, se atenderá a criterios tanto internacionales como nacionales, así como a todos los grupos de patologías, de forma que no se excluya a ninguno de ellos.
Como resultado, la participación de FEDER dentro del mismo busca «garantizar la representatividad de los pacientes y la contemplación de sus necesidades dentro del registro» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER. Y es que, después de la publicación del Real Decreto que regula la creación de este Registro, la federación ha trabajado por varias vías para garantizar una medida que dé respuesta y voz a las prioridades de los pacientes dentro del desarrollo del mismo.
En palabras de Ancochea, «la voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro, ya que son ellos quienes conocen de primera mano esta realidad». De ahí que desde FEDER «hayamos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representación sea una realidad, ya que «el Registro debe ser una herramienta que sirva no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes y para facilitar la investigación de las Enfermedades Raras».
Desde FEDER «aplaudimos que por fin se haya comenzado a trabajar hacia la creación de este Registro a la par que se haya reconocido la necesidad de contar con la voz de los pacientes», a pesar de que habrá que esperar casi un año para su implementación efectiva.
29/09/2016.
Fuente: FEDER FEDER representa a los pacientes en la creación del Registro
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