Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibe en Audiencia el próximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes.
Tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro –celebradas en Totana (Murcia, España), Moita, Lisboa (Portugal) y Guadalajara (México)- Su Majestad conocerá de primera mano los proyectos que se están desarrollando en Iberoamérica por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Un colectivo que suma 42 millones de personas y que está representando por un total de 26 organizaciones de pacientes de 14 países diferentes.
El IV Encuentro Iberoamericano, que se ha consolidado ya como un referente a nivel internacional, tiene como principal objetivo: crear un referente integral de las diferentes asociaciones de pacientes que proteja y defienda los derechos de las personas con ER y sus familias.
Con este fin, ALIBER ha desarrollado un amplio abanico de proyectos e iniciativas que se desarrollarán en el marco de esta cita y que tendrán oportunidad de trasladar a SM la Reina durante la audiencia. Tal y como reivindica su Presidente, Juan Carrión, la alianza, ha situado entre sus prioridades a corto y medio plazo «el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta». Para ello, añade, «se torna necesaria la puesta en común de un marco legal y normativo que permita establecer unos principios únicos entre todos los países para, a partir de ahí, identificar las necesidades y poder dar una respuesta efectiva a las familias».
De hecho, este objetivo será uno de los pilares de este encuentro junto con la identificación de dichas necesidades sociosanitarias, la contextualización del movimiento asociativo iberoamericano y el desarrollo de buenas prácticas en el ámbito educativo. Iniciativas y experiencias que Su Majestad podrá conocer esta misma semana gracias a representantes de Brasil, Portugal, España, México, Uruguay y Venezuela.
Más de 497 organizaciones unidas
Juan Carrión, Presidente de ALIBER, afirma que «nuestra principal misión es coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, dar visibilidad a las ER y representar a las personas que conviven con ellas en toda Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales». Misión que, además, «nos permitirá crear un espacio de colaboración conjunta y permanente entre las 497 organizaciones de pacientes que caminamos juntas en ALIBER para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral».
«Objetivos que serán, sin duda alguna, los protagonistas de este encuentro» ha incidido por su parte el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comité Organizador del Congreso. De la mano de la asociación uruguaya Todos Unidos por las ER (ATUERU), «la cuarta edición de este encuentro reunirá a representantes de países como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay o Venezuela», según ha concretado.
En este sentido, Juan Carrión ha querido «poner de relieve el trabajo con la que ATUERU y el Dr. Toledo, en concreto, están destinando por llevar a cabo este encuentro que, además de a las asociaciones de pacientes, se abre a médicos, expertos de la salud y futuros profesionales». Una energía «ejemplar» que demuestra «el espíritu de toda la alianza».
Mejorando la calidad de vida de 42 millones de personas
Desde que naciera en 2013 como resultado del I Encuentro Iberoamericano, ALIBER se ha convertido en la bandera de los 42 millones de personas que conviven con alguna ER en toda Iberoamérica. A día de hoy, esta organización supone una gran red internacional compuesta por un total de 26 entidades.
De forma coordinada, ALIBER ha establecido proyectos prioritarios en los que ha comenzado a trabajar a lo largo de este año. Se trata de uno de los principales temas a tratar durante la Audiencia de esta semana, con el objetivo de trasladar a Su Majestad el estado de situación y las propuestas que desde ALIBER se plantean para dar respuesta a la situación que se vive en Iberoamérica. Entre ellos, se encuentran:
– La identificación de las necesidades sociosanitarias, porque, como explica Carrión, «necesitamos conocer con datos la realidad a la que hacen frente nuestras familias». Con este proyecto, ALIBER busca analizar cuantitativa y cualitativamente la realidad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en todas las áreas de la vida de los pacientes, desde la sanidad hasta la educación, sin olvidar campos como el entorno laboral o su inclusión social.
– Analizar la situación de los Medicamentos Huérfanos y el marco legal de las ER a nivel global pero también nacional. «Es necesario identificar los retos y avances que compartimos entre los diferentes países para poder canalizar nuestro trabajo hacia la protección de los derechos de las personas con ER así como su cumplimiento» desarrolla Carrión.
– Fortalecimiento de la atención directa para ampliar la cobertura que se presta a las familias. «La desinformación y la deslocalización de recursos son una de las principales prioridades a las que debemos dar respuesta en toda Iberoamérica, donde nos enfrentamos a una desigual gestión de recursos». De esta forma, ALIBER busca consolidar los Servicios de Información y Orientación para garantizar la adecuada atención y conocimiento del que disponen las familias.
– Empoderamiento del movimiento asociativo, pilar fundamental de la organización y, sobre todo, en el impulso de medidas que favorezcan no sólo la visibilidad, sino del desarrollo de proyectos de investigación o la promoción de medidas políticas capaces de dar respuesta a preguntas poco frecuentes.
El rol fundamental de las organizaciones de pacientes
Las organizaciones «han adquirido un rol fundamental en el nuevo paradigma que nos ocupa» valora Carrión. Su conocimiento sobre las ER y su labor, han llevado a las organizaciones de pacientes a tomar parte en la agenda de salud de todos los países. No obstante, «la coordinación internacional se configura hoy en día como una herramienta especialmente necesaria para garantizar la equidad en la atención a las familias, independientemente de su lugar de residencia».
De ahí que ALIBER haya establecido un total de seis líneas de acción estratégicas para asegurar esta prioridad. Entre ellas se encuentran:
– Visibilidad social: con el objetivo de sensibilizar a todos los agentes involucrados en el abordaje de las ER así como integrarlos en el desarrollo de políticas efectivas que beneficien tanto a pacientes como a toda la sociedad.
– Defensa de derechos: para garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento, dos de las principales barreras de las familias; incrementar las actividades de influencia política una vez identificadas las necesidades de cada país en materia de salud y promover, entre otros aspectos, las vías de cooperación internacional.
– Formación y conocimiento: formar a profesionales, clínicos e investigadores para un abordaje de las ER que sea integral para todas las familias y que permita establecer modelos de atención en cada país mediante un trabajo consensuado entre expertos.
– Alianzas y redes solidarias: para estimular la cooperación bilateral y multilateral de todos los sectores clave vinculados con las ER en Iberoamérica.
– Gestión Asociativa: para conocer y analizar la situación que vive el movimiento en cada país, impulsar entidades en todo el territorio y promover su participación y necesidades en cuanto a la participación social.
– Acción social: con el objetivo de contribuir al empoderamiento de las asociaciones por medio del desarrollo de Servicios de Orientación e Información en ER.
Fuente: FEDER SM la Reina recibe en Audiencia a ALIBER
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