Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a las demandas en las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha venido incidiendo desde finales del año pasado. Su Presidente, Juan Carrión, ha reconocido que «esperamos que este primer paso se extrapole a otros Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con los que contamos en nuestro país».
Según anunciaba la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía la semana pasada, cuatro de las cinco unidades propuestas para ser referentes en determinadas enfermedades raras (ER) en Europa «se encuentran en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesqueléticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia) y una en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia)». Carrión explica que «tanto la unidad de enfermedades neuromusculares raras como la de sarcomas han sido designadas este mismo año junto con otros CSUR que se encuentran en Cataluña y Comunidad Valenciana», según anunciaba el Ministerio el pasado mes de abril.
No obstante, dicho esto, « por el momento, no podemos saber con certeza cuántos CSUR participarán finalmente en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a propuesta del Ministerio y de cuántos grupos de patologías podremos formar parte, ya que aún no contamos con información sobre el resto de unidades con las que contamos en nuestro país así como de aquellas que están en proceso de designación».
Con estas palabras hacía referencia Carrión al último Consejo Interterritorial sanitario en el que se aprobó un acuerdo para facilitar que estos prestadores de asistencia sanitaria puedan acceder a las redes europeas tras propuesta del Ministerio. En él, se identificaron nueve grupos de patologías para las que es necesario identificar CSUR, «aunque de forma oficial aún no tenemos constancia de que se hayan designado».
De cara al mes de septiembre, representantes de FEDER mantendrán una reunión con el MSSSI para hacer un seguimiento de las propuestas planteadas y conocer de primera mano qué centros especializados serán propuestos por el Ministerio para formar parte de las ERNs de forma que las mismas cubran el mayor grupo de enfermedades raras posibles. Y es que FEDER se ha posicionado como el principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del Ministerio para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros análogos establecidos en la Unión Europea, fomentando el Trabajo en Red, bandera de la organización en los próximos años.
Las posibilidades de formar parte de las ERNs
Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.
Junto a ello, también destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada.
Además, la participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.
En definitiva, «ser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas. Un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación», traslada Carrión.
18/08/2016.
Fuente: FEDER FEDER lleva al Ministerio a proponer cinco CSUR a las ERNs
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