Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Analizar la problemática y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes es el objetivo del I Encuentro de Trabajadores Sociales que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra esta semana. A través del mismo, alrededor de una veintena de expertos podrán reunirse en lo que supone “un hito muy importante”, según ha valorado Juan Carrión, Presidente de la organización, al configurarse como “el primer encuentro de profesionales del sector con amplia experiencia en enfermedades raras (ER) de toda nuestra historia”.
Tanto Juan Carrión como Estrella Mayoral, Coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER, han sido los impulsores de esta iniciativa pionera en el que también se han dado cita algunas asociaciones miembro de la organización: DEBRA España, la Asociación Española de Aniridia, la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y la Asociación Retina de Madrid. De esta forma, “la participación activa de nuestras asociaciones nos permite coordinar un trabajo entre todas las entidades de ER para ofrecer recursos y servicios de atención directa de calidad”, ha puntualizado Estrella Mayoral.
A la par, este encuentro también contará con la experiencia del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), de forma que “podemos aunar esfuerzos entre todas las personas que trabajamos por el colectivo hacia la meta común que nos une”, ha valorado el Presidente de FEDER ya que es “nuestra fuerza el motor del cambio de nuestra sociedad”.
Desarrollar medidas de intervención
El encuentro promovido por la Federación analizará los recursos existentes, tanto generales como específicos, para desarrollar medidas de intervención y propuestas dentro del campo específico del trabajo social. Para ello, el programa se dota de la participación e intervención de diferentes profesionales del sector.
En la primera parte de la jornada, se profundizará en dos aspectos principales relativos a los pacientes: la Ley de Protección de datos, de la mano de Fernando Torquemada, Responsable del Servicio de Asesoría Jurídica de FEDER, y los Protocolos del Servicio de Información y Orientación, gracias a Miriam Torregrosa, Trabajadora Social del mismo.
Durante la segunda parte, Juan Carrión será el encargado de contextualizar la situación de la investigación social y Estrella Mayoral expondrá las necesidades de actuales de las personas y familias con ER, exponiendo cada necesidad por ámbito y consensuando la participación de todos.
El Trabajador Social: clave en la lucha contra las ER
Las características de las enfermedades poco frecuentes, en su mayor parte crónicas y degenerativas, van estrechamente ligadas al desconocimiento de las mismas, atendiendo a su complejidad y baja prevalencia.
El desconocimiento, la falta de coordinación y las dificultades para acceder a una atención especializada suponen un gran impacto social y psicológico tanto para el paciente como para las familias. De ahí que el papel del trabajador social “tenga una importancia especialmente relevante en el tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia atendiendo a los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral”.
En este sentido, el Servicio de Información y Orientación de FEDER ha atendido más de 5000 consultas durante 2015, lo que supone un total de 423 actuaciones al mes y un aumento del 17% respecto al año anterior. Gracias a él, miles de personas han podido resolver dudas respecto al abordaje de una enfermedad, conocer a otras familias en la misma situación así como asociaciones de referencia, o encontrar recursos especializados a los que poder acceder.
Fuente: FEDER 2 y 3 de febrero: encuentro pionero de profesionales en ER
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