Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP), ha premiado hoy el proyecto ‘Juntos’, a través del cual, la Dra. Rosa Estopà y el Dr. Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Oberta de Catalunya respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades poco frecuentes.
“El lenguaje y la terminología médica de los profesionales interfiere en una necesaria asimilación de la información por parte de familiares y asociaciones”, ha explicado Armayones, quien también es Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con esta premisa nace ‘Juntos’, a través del cual “buscamos contribuir a solucionar este problema comunicativo que repercute sobre la calidad de vida tanto del paciente como de su familia”.
Entre los retos de ‘Juntos’ se encuentran analizar la información que reciben las familias, cómo éstas la asimilan, detectar los problemas comunicativos y encontrar soluciones a través de protocolos de acción adecuados. Como resultado, “nuestro objetivo es también diseñar una aplicación que complemente las acciones de inclusión y alfabetización sanitaria”, tal y como ha especificado el propio Armayones.
A través de ella, “se ayudará a las familias en momentos tan trasversales como el diagnóstico, colaborando ante las dificultades que surjan y acercándolos a servicios como los de FEDER”. Parejo a ello, “también tenemos prevista realizar una formación específica para médicos y profesionales en general sobre cómo favorecer la comprensión de la información”, ha añadido Manuel Armayones.
Además, se trata de una iniciativa interuniversitaria e internacional, ya que además de los ya citados, también colaboran en la misma investigadores de la Universidad de Barcelona, de la UNED, de la Cardenal Herreros, de la Estadual de Sao Paulo, de la Paraíba y de la de París Diderot. De esta forma, ‘Juntos’ consigue alcanzar un gran potencial inclusivo, “involucrando a toda la sociedad en la necesidad de aumentar el nivel de alfabetización sanitaria, facilitando a los colectivos el acceso informativo y una toma adecuada y equitativa de las decisiones sobre salud”, ha concluido.
Por último, Manuel Armayones también ha querido mostrar su agradecimiento tanto a Estopa como al resto de investigadores que participan en el proyecto como José Antonio Solves, Director del Observatorio de ER. Asimismo, también ha recalcado que “para mí es un honor poder continuar potenciando la investigación en el ámbito más humano y social de las enfermedades poco frecuentes que, sin duda, es una de las asignaturas pendientes de nuestro ámbito”.
Sobre el programa RecerCaixa
En la convocatoria de este año, que corresponde a la sexta edición, se han presentado un total de 211 proyectos de 42 centros. De entre ellos, 19 han sido seleccionados en la convocatoria de 2015 del programa RecerCaixa para llevar a cabo proyectos de excelencia en el ámbito de las ciencias sociales y de la salud.
La iniciativa se puso en marcha en 2010 para impulsar los mejores proyectos de los grupos y los investigadores que trabajan en Cataluña, procedentes tanto de universidades públicas y privadas como de centros de investigación.
Fuente: FEDER Nace el proyecto 'Juntos' para superar las barreras sanitarias
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