Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras participó el pasado 20 de Enero en Sevilla, una mesa redonda para analizar las iniciativas políticas y retos en enfermedades poco frecuentes.
Dicho acto se realizó en el marco del “Máster de Conocimiento Actual de las ER” de la Universidad Pablo de Olavide, en el cual intervinieron representantes de diversos ámbitos relacionados con las enfermedades de baja prevalencia como son D. Manuel Posada como representante del Instituto de Investigaciones en Enfermedades Raras del Carlos III ( IIER), D. Rafael Camino como director del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Andalucía, D. Manuel Pérez, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación de Medicamentos Huérfanos (MEHUER) y Dña. Isabel Motero como responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación FEDER y directora del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla. Entre los asistentes se encontraban pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales.
De esta forma, D. Manuel Posada, analizó las acciones que a nivel internacional se están desarrollando en éste ámbito desde el IIER, haciendo hincapié en la importancia del registro de patologías y la creación de redes de referencia.
D. Rafael Camino, abordó la problemática general que padecen los pacientes, así como las áreas de intervención del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), cuyo principal objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de personas con patologías poco frecuentes, destacando la necesidad de actualización de manera que permita una mejora en la garantía de recursos.
Por su parte, D. Manuel Pérez, analizó la evolución de las enfermedades raras en España desde sus inicios en 1997 hasta la actualidad, así como el proceso de suministro de medicamentos huérfanos y las dificultades existentes.
Dña. Isabel Motero, abordó la problemática existente para el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes y las dificultades de derivación entre CC.AA, destacando la necesidad de creación de programas autonómicos específicos para la atención de personas sin diagnóstico.
El punto principal del acto fue de la mano de los pacientes y familiares allí presentes, que plantearon problemáticas concretas en el acceso a tratamientos y otros recursos que no están siendo satisfactorios por el colectivo al que representan. A modo de conclusión, destacar que las asociaciones de pacientes y la Federación Española de Enfermedades Raras solicitan a la administración andaluza una mejora de la gestión de las actuaciones competentes del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de manera que den respuesta a las necesidades de los pacientes en relación al diagnóstico rápido y acceso al tratamiento, así como a la derivación y coordinación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia de diferentes CC.AA e incluso de dentro de Andalucía, propiciando el Trabajo en RED entre todos los agentes implicados y mejorando la calidad en la atención al paciente.
Fuente: FEDER FEDER analiza iniciativas políticas y retos en ER en Sevilla
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