Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nace el primer curso online específico sobre Enfermedades Raras. Curso con acreditación oficial. El presente curso de enfermedades raras pretende la difusión de un conocimiento, básico y especializado, en un campo, las enfermedades raras, poco conocido y apenas abordado en los estudios curriculares de Medicina y Enfermería. Diez ponentes con amplia experiencia en estas patologías.
Uno de los principales problemas a los que deben hacer frente las ER es el desconocimiento que las rodea. En este contexto, este ciclo busca completar el vacío existente abordando características comunes de todas las enfermedades de baja prevalencia. Para ello, se enumerarán diversos grupos de enfermedades raras en función del sistema, u órgano afectado. Se describirán en más detalle la patofisiología de algunas de ellas, más estudiadas, yendo desde el banco de laboratorio, hasta el paciente. Se describirán estrategias terapéuticas desde las terapias celulares, pasando por las terapias génicas, nuevos medicamentos de diseño, y uso de medicamentos ya conocidos. Y se introducirá el concepto de medicamento huérfano, ventajas, y dificultades. Asimismo, también habrá lugar para la alimentación, los factores psico-sociales y los aspectos jurídicos; todo ello tomando como referencia la labor del movimiento asociativo, motor de la concienciación social de las ER.
Coordinado por Antonio González Armas, licenciado en Derecho y Director y Presentador del programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ en Gestiona Radio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aporta gran parte de docentes a este curso. Concretamente, intervendrán en este ciclo Santiago de la Riva, Vocal de la Junta Directiva de la organización y Vicepresidente de su Fundación, Jordi Cruz, también Vocal y Responsable de Investigación de la Fundación y Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía.
Junto con ellos, también intervienen Luisa Botella, Investigadora Científica del CSIC y Doctora en Biología en la Universidad de Valencia, Luis Escribano Mora, Investigador Asociado del Servicio de Citometría, Centro de Intestigación del Cáncer, Manuel Pérez, Licenciado en Farmacia y Presidente del Real e Iluste Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Joima Panisello, Licenciada en Medicina y cirugía por la Universidad de Barcelona, Natalia Rubio, Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga, Karina Villar, Vicepresidenta y médico asesor de la Alianza española de familias de Von Hippel-Lindau, Luis Cruz, Director General de CSL Behring y Presidente de AELMHU, y Juan Manuel Luque Sánchez, Unidad Funcional de Investigación en Enfermedades Crónicas.
Fuente: FEDER Curso online sobre ER con acreditación oficial
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