Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido oportunidad de trasladar al Servicio Canario de Salud la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad. Tras la reunión mantenida entre Germán López Fuentes, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Sergio Barrera Falcón, Coordinador de Zona de FEDER en Islas Canarias, y Bernardo Emilio Macias Gutiérrez, Director General de Programas Asistenciales, la organización ha podido dar a conocer GERCAN (Grupo de Enfermedades Raras de Canarias) así como a las diferentes asociaciones que lo componen.
Durante este encuentro también se pudo analizar la puesta en marcha de las consultas de ER en los hospitales Insular de Gran Canaria y Nuestra Señora de Candelaria en Tenerife. A la par, Macias Gutiérrez pudo conocer los próximos actos que se llevarán a cabo en la comunidad canaria con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.
Por último, López Fuentes y Barrera Falcón también tuvieron oportunidad de poner sobre la mesa la creación del Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias. El objetivo de esta iniciativa es lograr un abordaje de calidad para los canarios que conviven con alguna de estas enfermedades.
Representación
Gracias al programa de Coordinadores de Zona, FEDER ha conseguido cubrir las Comunidades Autónomas en las que no cuenta con Delegación, de forma que consigue la representatividad de las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente de toda la geografía española.
En concreto, una docena de Coordinadores de Zona como Sergio Barrera Falcón son quienes se encargan de dar apoyo y voz a un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país. De esta forma, “gracias a ellos, FEDER logra su objetivo de cubrir cada uno de los rincones del país donde haya personas, familias, asociaciones de ER, formen parte o no de la familia FEDER e independientemente de su lugar de residencia”, ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Fuente: FEDER FEDER traslada la realidad de las ER a la Sanidad canaria
Ya no se puede comentar.