Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
“Hoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompaña”. Así ha definido Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la presentación de la nueva imagen de marca de la organización y su hoja de ruta de cara a los próximos dos años.
Tras quince años de trabajo, la entidad renueva su identidad con el principal objetivo de afianzar la labor que viene desarrollando en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, liderando una lucha que da voz a más de tres millones de personas en nuestro país. Una nueva imagen que refleja el momento de cambio que vive la organización.
En este punto de su historia, la nueva identidad de FEDER surge de la necesidad de transmitir de forma sólida su misión y valores. Así, “el diseño que presentaremos busca identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza”, ha explicado Juana Mª Sáenz, Tesorera de FEDER y Delegada en País Vasco, conforme ha desarrollado el cambio de la definición gráfica de la entidad. Cambio que “también nos permite dar un carácter más cercano a la Federación a la par que normaliza la percepción social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas”.
Asimismo, el nuevo esquema de colores se une también al mensaje que desea transmitir la Federación: el morado y el verde invitan a la alegría, la naturalidad y el equilibrio a la par que denotan fuerza, energía, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos. En este sentido, “la ‘e’ verde, la ‘e’ de enfermedad y de esperanza señala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora”, ha explicado Sáenz.
Por otro lado, la Tesorera de la organización también ha querido dar importancia al trébol de cuatro hojas, icono de la organización, “cuyo sentido es el de unir y sumar fuerzas”, atendiendo a la composición del resto del logo y dándole equilibro. Todo ello consigue dar ese “carácter de excepcionalidad y único que caracteriza a nuestro colectivo”.
Momento de cambio
En la actualidad, FEDER se ha posicionado como “uno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva del paciente en una realidad caracterizada por la descentralización”, tal y como ha valorado Carrión. Desde que naciera en 1999, han pasado de ser 7 a 300 las entidades que forman parte de la organización. Como resultado que representan en su conjunto a cerca de 80.000 personas o familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.
Carrión ha querido destacar que todo ello ha venido dado porque, “a pesar de la descentralización de las ER, FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla”. Esta representatividad es posible gracias al trabajo de FEDER en sus 7 Delegaciones y gracias a los 12 Coordinadores de Zona que actualmente representan a la Federación en aquellas Comunidades donde FEDER no tienen delegación física.
Bajo esta estructura, FEDER ha desarrollado un total de 21 proyectos focalizados en tres grandes áreas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad. Entre ellos, el Presidente de la Federación ha querido destacar el esfuerzo que la organización está realizando en los últimos años por fortalecer a su tejido asociativo a través del impulso de diferentes convocatorias de Ayudas a través de las cuales “en el último año hemos destinado más de 200.000 euros a nuestro colectivo”. En esta línea, Carrión ha querido destacar “que gracias a la Convocatoria del IPRF, FEDER va a poder destinar fondos a la consolidación de Servicios de Información y Orientación de 8 de nuestras 8 asociaciones. Pero esto es un primer paso, puesto que nuestro objetivo es en los próximos años continuar con este trabajo de fortalecimiento de los servicios de Atención Directa de nuestras entidades miembro”.
Junto a ello, en los últimos años, FEDER ha focalizado también su trabajo como interlocutor ante la Administración. La Federación busca ser parte activa en la búsqueda de soluciones que afectan al colectivo y ha liderado de manera activa la lucha de los 3 millones de españoles con una enfermedad poco frecuente. Este trabajo ha recogido sus frutos, ya que según ha explicado el Presidente de FEDER, “hemos pasado de realizar propuestas a formar parte también de las soluciones, convirtiéndonos en órgano consultor de la Administración en el desarrollo de políticas que afectan al colectivo”. Ejemplo de ello son los 10 grupos de trabajo, localizados en diferentes puntos de la geografía española, de los que forma parte. Además, durante los tres últimos años, FEDER “ha presentado un total de 16 alegaciones a proyectos normativos, gracias a los cuales hemos intensificado nuestra acción desde el área de Defensa de Derechos”. En concreto, “hemos conseguido actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para que financie los implantes dentales de enfermedades caracterizadas por anodonia y que necesitan implantes dentarios. Además, también hemos conseguido que se cree una Comisión de Seguimiento y Control del Registro Nacional de enfermedades raras en la que estaremos representados a través de 2 miembros”, ha resaltado.
FEDER, una amplia proyección internacional
Por otra parte, FEDER también encabeza la lucha del colectivo a nivel internacional. Concretamente, “desde los inicios de la Federación hemos sido miembros de la Junta Directiva de EURORDIS, organización dentro de la cual somos el segundo país que más tejido asociativo ha aportado (64 entidades) justo por debajo de Francia, pero por encima de países como Alemania, Italia, Dinamarca o Reino Unido” ha explicado el Presidente.
Además, “hemos sido parte fundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una Alianza con una fuerte proyección, que en tan sólo 3 años ya alcanza las 19 organizaciones de pacientes en 11 países de Iberoamerica”. A estas alianzas, hay que sumar la participación de FEDER en la Red Mundial de las Enfermedades Raras.
Nueva hoja de ruta
Junto con esta vuelta de tuerca a su nueva imagen, la organización ha expuesto también los cimientos de su nuevo Plan Estratégico de la mano de su Directora, Alba Ancochea. “Sabemos a dónde nos dirigimos gracias a todos los que estáis aquí con nosotros”, ha puntualizado
El nuevo Plan Estratégico ha sido realizado a través de un amplio proceso participativo para el que se ha contado con la colaboración de los principales grupos de interés de la Federación. De esta forma, y también gracias al asesoramiento de la Fundación ONCE se han llevado a cabo diferentes encuestas y entrevistas con grupos de interés que han dado lugar a la nueva hoja de ruta de la organización. “El resultado han sido 5 ejes que consolidan en anterior Plan Estratégico “Unidos para Crecer’ afianzando nuestra acción y focalizando aún más nuestros esfuerzos”, ha recordado Ancochea.
Nuestra principal meta con este Plan Estratégico es vertebrar toda la acción de FEDER y sus entidades miembros en los próximos años con el principal objetivo de “que de manera conjunta alcancemos la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hagamos posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines”.
Para ello, ha explicado Ancochea, “vamos a canalizar nuestros esfuerzos en el ámbito de la incidencia política y social, ya que si bien conocemos el modelo de atención sociosanitaria que daría respuesta a las necesidades de las personas con ER, somos conscientes que nuestra estructura de país, hoy por hoy, no está preparado para implementar dicho modelo”.
A la par, mientras FEDER busca alcanzar este modelo y conseguir el cambio social necesario, “vamos a continuar ofreciendo los servicios de calidad exigidos para que poder acceder a un diagnóstico, un tratamiento o rehabilitación sea una realidad”. Asimismo, Ancochea ha explicado que el cambio social también pasa por “lograr nuestros objetivos de investigación e innovación”, todo ello atendiendo a una cultura de sostenibilidad y principios éticos basados en el equipo humano.
La Directora de FEDER ha aprovechado esta ocasión para desarrollar algunos de los principales retos a corto plazo con los que la organización ha dado la bienvenida a 2016. Entre ellos, se encuentra el fortalecimiento al movimiento asociativo a través de la formación. En concreto, desde la Federación se está trabajando para el desarrollo de programas formativos e individualizados en función del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, así como nuevos cursos específicos de formación orientados a favorecer la capacitación en el área de portavocía, defensa de derechos y elaboración de proyectos.
Asimismo, la entidad fortalecerá su presencia en España e Iberoamérica a través de la I Red Internacional “potenciando el trabajo conjunto y cohesionado las más de 300 asociaciones que formáis parte de FEDER a través de grupos de patologías que, además, nos permita participar de las Redes Europeas de Referencia estando presentes en los distintos grupos”, ha avanzado.
Bajo este prisma, Ancochea también ha anunciado que “para que cada una de nuestras asociaciones alcance los objetivos comunes que nos unen, destinaremos una cuarta parte de nuestro presupuesto a ayudas a nuestro colectivo” con el fin de “consolidar un modelo organizativo que garantice la cohesión entre nuestras entidades, nuestras 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona”.
Incidencia política
Mejorar la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes, sigue siendo uno de los principales retos. Para poder avanzar en la defensa de los derechos de las familias, “vamos a trabajar para fortalecer las redes asistenciales, potenciando el impulso de la designación de CSUR y favoreciendo la movilidad tanto de los pacientes como de la información”. En este sentido, Ancochea también ha asegurado que “queremos generar, en los próximos años, una comisión mixta entre el Senado y el Congreso para fortalecer las acciones de sensibilización y el trabajo conjunto”. Gracias a ello, las ER estarían representadas en todos los órganos de seguimiento y consulta de la Administración.
Junto al trabajo de defensa de los derechos, se torna indispensable continuar avanzando en el conocimiento de la realidad de estas patologías en nuestro país. Para ello, Ancochea ha avanzado que “vamos a actualizar el único estudio sociosanitario sobre enfermedades raras que existe en España: el Estudio ENSERio II”.
Parejo a todos estos avances, FEDER desarrollará una II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de su Fundación, porque “invertir en investigación, es invertir en futuro”, ha señalado Ancochea. En este sentido, además, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año tendrá lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) con el fin de conseguir un carácter más divulgativo y cercano que incida en la necesidad de situar la investigación como una prioridad sanitaria, política y social.
Por último, la Directora de FEDER ha querido informar de que “en los próximos años promoveremos la revisión normativa de los dos principales decretos de prestaciones sociales que garantizan la inclusión laboral de las personas con ER”. El objetivo es “promover, mediante la colaboración con otras entidades la inserción laboral de las personas con ER; entidades como empresas u organizaciones como Fundación ONCE, con la que recientemente hemos firmado un convenio de colaboración enfocado a este fin”.
Fuente: FEDER FEDER presenta su nueva Identidad y Plan Estratégico
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