Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo.
Este compromiso ha sido formalizado tras la firma de un convenio de colaboración suscrito por Juan Carrión, presidente de FEDER, y Jose Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE. Sendas entidades reafirman así su implicación con el colectivo desde que comenzaran a trabajar juntas en 2007.
Las dos organizaciones coinciden en la necesidad de aunar esfuerzos y adoptar proyectos conjuntos así como acciones dirigidas a posibilitar la integración plena de las personas con discapacidad y de aquellas que conviven con una enfermedad poco frecuente. De ahí que tanto FEDER como Fundación ONCE hayan acordado allanar el camino del colectivo a través de la defensa y el ejercicio efectivo de sus derechos.
Asimismo, las dos entidades han fijado la formación para el empleo y la inclusión social como sus prioridades. Para ello, desarrollarán actividades conjuntas de sensibilización, orientación y ocio para avanzar en sus objetivos.
“Desde FEDER estimamos enormemente el proyecto común que nos mueve junto a Fundación ONCE, por eso quiero trasladar públicamente la merecida gratitud de poder materializar esta implicación, esperando que continúe prolongándose en el futuro”, ha afirmado Juan Carrión. También ha querido resaltar que “desde hace casi una década hemos crecido juntos, aunando esfuerzos y adoptando proyectos comunes encaminados a la integración plena de estas personas”.
Por su parte, Jose Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, ha señalado la preocupación de Fundación ONCE por la discapacidad. “Hay discapacidades y realidades emergentes a las que también queremos ayudar”. “Contar con nuestra colaboración y apoyo, porque vosotros formáis parte de las entidades de discapacidad emergentes que nos preocupan y nos ocupan”, insistió.
Según dijo este convenio es “un papel importante que hemos firmado”, pero aseguró que ambas entidades pueden ir de la mano en otras muchas actuaciones. “Creo que podemos hacer muchas cosas juntas y seguro que muchas de ellas tendrán un fruto para ambas entidades. Nos preocupa mucho vuestro futuro y queremos caminar a vuestra lado más allá de este convenio”, concluyó.
Un camino en común
Desde el año 2007, Fundación ONCE ha colaborado con los principales proyectos y servicios que la Federación pone a disposición de toda la sociedad. Concretamente, “su implicación ha hecho posible que el Servicio de Información y Orientación se haya configurado como uno de los recursos clave para los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, siendo la única línea de Atención Integral del colectivo a nivel nacional”, ha explicado Carrión.
Asimismo, el principal nexo de unión entre ambas organizaciones ha sido la defensa de los derechos de los pacientes, trabajando conjuntamente en este campo durante los últimos cinco años. En este sentido, la colaboración de Fundación ONCE ha hecho posible que la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, independientemente de su lugar de residencia, tome mayor fuerza gracias al fortalecimiento del programa de Coordinadores de Zona de la Federación.
Fuente: FEDER FEDER y Fundación ONCE renuevan su compromiso
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