Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, tal y como había anunciado con anterioridad el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Tal y como señalan desde el Gobierno, dentro de la Comisión de Seguimiento y Control figurarían dos vocales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), atendiendo a las alegaciones que la organización ha realizado durante este año. No obstante, “a pesar de que el gobierno ha anunciado la formación de dicho comité, el Real Decreto no especifica su composición”, ha explicado Alba Ancochea, Directora de la organización.
Tras la publicación del Proyecto, FEDER presentó diferentes alegaciones incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las asociaciones de pacientes. A este respecto, la federación busca “empoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que éstas consigan tener voz y participación dentro del órgano gestor del registro”, en palabras de Ancochea.
Asimismo, FEDER también propuso que las Comunidades Autónomas (CC.AA) enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la información que contenga el Registro no quede obsoleta con el paso del tiempo. En este sentido, desde Moncloa señalan que “las Comunidades Autónomas y las Ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”.
A la par, a pesar de que desde el Gobierno señalan que “la mayoría de las CC.AA ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras”, desde FEDER “consideramos necesario la implicación y participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico”, explica su Directora.
Asegurar que el Registro Estatal sea una realidad
Tal y como señalan desde el MSSSI, el objetivo de esta medida es facilitar “la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada para la protección de la salud y la detección precoz”.
Desde que surgiera en 2005, el Registro Estatal de Enfermedades Raras ha facilitado información necesaria para desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico. Entendiendo este objetivo como una prioridad, una década más tarde FEDER reivindica la sostenibilidad del este Registro perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Economía y Competitividad.
FEDER recuerda que este órgano “contribuye no sólo al conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a los pacientes información actualizada, los recursos sanitarios a los que acceder y los últimos avances en la materia”, ha valorado Ancochea a la par que ha señalado que “se aumenta así la posibilidad de investigar al respecto”.
Fuente: FEDER FEDER representará a personas con ER dentro del Registro
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