Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajará la sensibilización en enfermedades de baja prevalencia en centros educativos de toda España de cara al curso académico 2015-2016.
Durante los próximos meses, “nuestra iniciativa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme, conseguirá trasladar la realidad de más de tres millones de personas en nuestro país a alumnos de los últimos niveles de Educación Primaria, de Educación Secundaria y Bachillerato de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
De cara a este nuevo curso, más de una veintena de colegios e institutos llevarán este proyecto a sus aulas con el fin de “trabajar, con la totalidad de la comunidad escolar y, consecuentemente, con el fin de crear una verdadera conciencia social y evitar la exclusión social”, en palabras de Carrión.
Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años, por lo que la mayor parte de los afectados suelen ser los más pequeños y jóvenes, de ahí que ‘Asume’ “es imprescindible para asegurar la integración de nuestros menores en el contexto escolar, fomentar la calidad educativa y evitar la exclusión social”.
En la actualidad, este proyecto ya se ha desarrollado en el CEIP Vicente Espinel, el IES Rodríguez Delgado y el IES Pérez de Guzman, todos ellos de Ronda (Málaga). Además, en el CEIP Ausias March de Mislata (Valencia) también se ha desarrollado esta iniciativa a la par que se han llevado diferentes actividades de sensibilización con las familias y de recaudación de fondos, en beneficio de FEDER, a través de actividades lúdicas para todos los públicos.
“Queremos agradecer a Fundación Genzyme su firme compromiso con las enfermedades raras. A través de su apoyo conseguimos acercar la realidad de estas patologías a los escolares y a la sociedad en general” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
FEDER fomenta la inclusión
Durante el pasado curso escolar, más de 2.700 alumnos han podido acercarse a la problemática de las Enfermedades Raras gracias a este proyecto.
Cerca de una treintena de centros de diez Comunidades Autónomas llevaron a cabo esta iniciativa; como resultado, “hemos podido incrementar significativamente la concienciación y sensibilización del alumnado”, ha recalcado Carrión, Presidente de FEDER, haciendo especial hincapié en el compromiso de los centros que se han implicado con los pequeños y familias que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.
Concretamente, “durante los dos últimos cursos los centros educativos implicados han aumentado de 15 a 27, de forma que hemos podido prácticamente duplicar nuestra labor en materia de sensibilización con los más jóvenes”, ha valorado el Presidente de FEDER.
Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Además, la trayectoria de este proyecto ha hecho posible un trabajo conjunto con las alrededor de 300 asociaciones que conforman la Federación, a través de las cuales se han podido establecer diferentes relaciones de colaboración.
Estructura
El programa se divide en diversos módulos y múltiples actividades, todas ellas enfocadas a la concienciación, el respeto a la diversidad, la no discriminación, el fomento de la participación, el voluntariado y la iniciativa personal de los alumnos y el compromiso de sus profesores.
El primero de ellos busca la empatía de los más jóvenes, tratando de acercarles a la realidad de la problemática de quienes, con su edad, tienen una Enfermedad Rara. De esta forma, este bloque contextualizará a los alumnos trabajando la empatía, compartiendo experiencias y la identificación con los demás.
En la misma línea, se busca concienciar al alumnado del respecto hacia las diferencias individuales y apostar por la igualdad de oportunidades. Por eso, a través de un role-playing se busca favorecer la adquisición de habilidades para reconocer o sentir emociones y sentimientos propios o ajenos.
En este sentido, la iniciativa también busca formar a los menores en el fomento de la colaboración con la causa. Como resultado, los alumnos pueden elaborar una lluvia de ideas sobre cómo pueden colaborar con las familias: a través de fiestas solidarias, eventos deportivos, concursos, festivales, etc.
Además, pueden aprender a utilizar las tecnologías de la información a la hora de dar visibilidad y apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes, entendiendo que los medios de comunicación son un punto clave para alzar la voz del colectivo.
FEDER se insta a la creación de protocolos en las CC.AA
Tras el inicio del curso escolar, FEDER ha advertido un aumento de las consultas familiares que demandan una serie de medidas específicas que cubran las necesidades de sus hijos en los centros educativos. De ahí que “hayamos realizado un posicionamiento específico solicitando el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad así como de las asociaciones, familiares y profesionales”, según ha manifestado Carrión.
De esta forma, FEDER insta a la elaboración de protocolos de atención en todas las Comunidades Autónomas, “considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, explica Carrión.
Análogamente, este posicionamiento aboga por “el compromiso de las Administraciones competentes con los centros educativos, para que éstos puedan disponer de la dotación suficiente para poder ofrecer recursos capaces de cubrir estas carencias”, puntualiza Carrión. Como resultado, “los colegios e institutos dispondrán de los medios organizativos, materiales y humanos capaces de abordar la situación educativa y el correcto desarrollo de las personas con enfermedades raras”.
Fuente: FEDER La sensibilización educativa para evitar la exclusión de las ER
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