Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con D. Aquilino Alonso, Consejero de Salud en Andalucía, para trasladar la problemática de los andaluces que conviven con una enfermedad de baja prevalencia en Andalucía. Tras una primera reunión el pasado 13 de noviembre, el objetivo de esta reunión ha sido profundizar en los temas más relevantes en materia sanitaria. Entre las principales cuestiones que se han abordado destacan la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el acceso a Medicamentos Huérfanos (MM.HH) y productos Sanitarios o el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER).
En el marco de esta reunión, a la que también han asistido Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica de FEDER, Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la organización, y Carmen Moreno, representante de FEDER en el CERMI andaluz y Portavoz de Educación en la Comunidad, el Consejero ha anunciado el establecimiento de medidas para agilizar el diagnóstico en enfermedades poco frecuentes de cara a 2016.
Según ha explicado Alonso, se trata de uno de los principales objetivos de la Administración Andaluza. Para ello, ha afirmado también que contarán con la participación activa de FEDER en el traspaso de información relevante. Ancochea, por su parte, ha valorado esta noticia «como aspecto imprescindible en la garantía de un abordaje integral para los andaluces que conviven con una enfermedad de baja prevalencia».
En este sentido, desde FEDER también se ha recalcado la necesidad de actualizar el PAPER acorde al a política sociosanitaria actual en la Comunidad e implementarlo con las nuevas medidas que se están desarrollando por parte de la Administración. El objetivo es «facilitar información concreta y actualizada para poder establecer un mejor análisis de la situación las personas con enfermedades raras en la región», según ha explicado Ancochea.
Análogamente, se ha acordado entre ambas partes la búsqueda de nuevas vías que faciliten la financiación de proyectos para la atención a personas con enfermedades raras en la Comunidad. De esta forma, en palabras de la Directora de FEDER, «buscamos empoderar a nuestras asociaciones para mejorar los servicios enfocados a la atención de las familias».
Fuente: FEDER FEDER traslada la realidad de las ER al C. de Sanidad andaluz
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