Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha podido compartir hoy un encuentro con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito en el marco de la reunión que la organización ha mantenido con Su Majestad la Reina. La colaboración entre ambas entidades “ha hecho posible que podamos mejorar nuestros servicios y proyectos destinados no sólo a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, sino a trabajar por una sociedad donde la igualdad de oportunidades sea una realidad”, en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER.
La responsabilidad de Su Majestad, la implicación de la Junta de Damas y los recursos que la Federación ofrece a los más de tres millones de personas con enfermedades raras en nuestro país, han confluido hoy en este encuentro donde se ha analizado el trabajo que FEDER ha desarrollado durante 2015 y las principales líneas de acción que abordarán de cara a 2016.
Como resultado, Su Majestad ha podido conocer hoy FEDER el nuevo espacio donde desarrolla su trabajo, cedido por la Junta de Damas. De esta forma, La Presidenta y su Comité Ejecutivo han podido compartir su responsabilidad con las personas con enfermedades de baja prevalencia junto con Doña Letizia en un encuentro que ha tenido lugar tras la reunión de Su Majestad con la Junta Directiva de la Federación.
Su Majestad la Reina conoce las propuestas de FEDER en 2016
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasión, la organización ha podido trasladar a Su Majestad las principales líneas de acción que han motivado su trabajo en 2015 y las prioridades que abordarán de cara a 2016. Concretamente, de cara al próximo año, FEDER tiene como objetivo “garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan”, ha anotado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
En este encuentro, Su Majestad ha podido conocer el plan de trabajo de la organización que, de cara a los próximos años, busca “configurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas allá donde se localice la experiencia”, ha puntualizado Carrión, “para lo cual es indispensable trabajar la coordinación entre la Administración nacional y autonómica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de Trabajo en Red”.
Fuente: FEDER FEDER y la Junta de Damas se reúnen para trabajar por las ER
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