Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Gobierno ha aprobado el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. El Consejo de Ministros, según la nota de prensa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) busca así “la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades Autónomas”.
FEDER ha reivindicado durante este 2015 la necesidad de dar sostenibilidad al Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Economía y Competitividad.
Así, desde que en 2005 se desarrollara por primera vez, su objetivo es facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.
De ahí que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) haya prestado una especial atención a este órgano, instando a su sostenibilidad y a una adecuada codificación de las ER. Como resultado, se potencia la información, la investigación y el aceleramiento de procesos como el de diagnóstico, que en la actualidad alcanza una media de cinco años.
FEDER presentó alegaciones al Proyecto de dicho decreto, incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al registro a sociedades científicas, centros clínicos y asociaciones.
Del mismo modo, desde FEDER se incidió también “en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas Comunidades Autonómas (CC.AA). De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años”, señala Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Comunidades Autónomas
Las alegaciones de FEDER también señalaban la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de ER. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo.
Desde el MSSSI destacan que “la mayoría de las Comunidades Autónomas ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras liderado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras”. Asimismo, explica que “las Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”.
Además, el Ministerio también explica que “se establece una Comisión de seguimiento y control que velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro”.
Fuente: FEDER Creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras
Comments are closed.