Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, trasladó ayer las principales líneas de actuación que la organización está llevando a cabo en materia de investigación en el marco de la Jornada Somos Pacientes 2015 ‘El camino de la Formación’. Ancochea enfatizó en la necesidad «de poner en valor el papel que juegan las asociaciones, quienes a pesar de las dificultades, impulsan estos proyectos». Por eso, «nuestro objetivo principal es contribuir a que nuestas asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos los que puedan desarrollar estos proyectos».
Entre las principales dificultades a las que se enfrentan las Enfermedades Raras (ER), la investigación es la base de muchas de ellas. El origen de esta problemática “nace de la corta duración de los proyectos debido a diferentes carencias como el atractivo comercial, la formación científica, la provisión pública o la falta de coordinación de recursos”. Por eso FEDER, a través de su Fundación, está enfocando su trabajo en esta materia a través de “tres acciones estratégicas que van desde ampliar el conocimiento hasta el impulso de la actividad científica, pasando por el establecimiento de sinergias entre entidades que actualmente ya están trabajando en investigación”, explicó Ancochea.
De ahí que FEDER esté trabajando en la recopilación de los recursos actuales sobre investigación, con el fin de responder a la demanda informativa, así como en el “establecimiento de sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que, actualmente , ya están trabajando en la materia con el fin de crear una red de intercambio entre los diferentes agentes sociales”.
Por último, “nuestra tercera línea de acción está destinada al favorecimiento de las oportunidades de investigación, convocando anualmente ayudas para las entidades de FEDER a través de nuestra Fundación”, ha explicado Ancochea, “con el fin de servir de nexo entre intereses convergentes”.
El camino de la formación
Las necesidades formativas de pacientes y personas con discapacidad fueron el centro neurálgico de la III Jornada Somos Pacientes, dividido, a su vez, en varias áreas temáticas. Familias, asociaciones, investigarles, profesionales sanitarios, administración e industria farmacéutica.
En el primer punto del encuentro, los pacientes pudieron analizar la situación actual de la formación y el conocimiento sobre la enfermedad con la que conviven, su manejo, el uso de nuevas tecnologías o la gestión de las entidades a las que representan.
Por otro lado, la segunda mesa redonda giró en torno a el rol de los representantes de pacientes dentro del proceso de investigación, atendiendo a la Conferencia sobre la Academia Europea de Pacientes y a la formación en I+D biomédica.
La jornada se cerró con el acto de entrega de los I Premios Somos Pacientes, un reconocimiento de las actividades y proyectos más destacados en materia de asociaciones de pacientes, discapacidad, familias y cuidadores en el último año. El Hospital de Torrejón, la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb) y Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA) fueron los galardonados en esta ocasión.
En este punto, Antoni Esteve, Presidente de FarmaIndustria, fue el encargado de presentar los premios. Junto con él, entregaron los reconocimientos José Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, Tomás Castillo, Presidente de la Plafatorma de Organizaciones de Pacientes y Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de Asistencia Sanitaria.
Fuente: FEDER FEDER contribuye al impulso de proyectos de investigación
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