Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se ha presentado en el madrileño Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) el Estudio sobre Hemofilia llevado a cabo por la Dirección General de Discapacidad de la Comunidad de Madrid. En este encuentro han participado María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, junto con Miriam Torregrosa, Responsable de Promoción de redes de personas y de entidades de FEDER.
La hemofilia es una enfermedad caracterizada por un trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre. Las personas que conviven con ella carecen o no tienen niveles suficientes de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre. Concretamente, según la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que más de 400.000 personas en el mundo tienen esta patología.
De ahí que se haya llevado a cabo este trabajo que ha consistido en la recopilación de información sobre cómo se ha valorado a los menores de edad de hemofilia grave en todos los Centros de Valoración de la Discapacidad. “Nuestro propósito, el de FEDER, las asociaciones y la propia Dirección General de Discapacidad, es conseguir la equidad en la atención y apoyos a las personas afectadas. Por tanto, el estudio pretende, entre otras cosas, avanzar en la equidad de la valoración de la discapacidad en esta enfermedad concreta”, ha explicado María Elena Escalante.
En este estudio han participado Pilar Sánchez Porro, encargada de presentar el mismo, Javier Miguel Cenzano, Cristina Varela y Jesús Martín; todos ellos médicos que valoran la discapacidad desde los Equipos de Valoración y Orientación (EVO) en los Centros Base de la Comunidad de Madrid.
Escalante también ha querido “agradecer a Sofía González, Psicóloga y Directora del Centro Base 5, Belén Carratala, Abogada y Directora del Centro Base 6 y Lola Conesa, Psicóloga adscrita a la Direcciçón General de Discapacidad de la CAM) por haber aportado su punto de vista de cada una de sus especialdiades”.
“Es importante destacar que ha sido una apuesta por mejorar en su propia actividad, un ejercicio de autoevaluación por parte de los Centros de Discapacidad que no podemos dejar de reconocer y valorar”, ha destacado la Delegada. “Nuestra intención siempre es ayudar a las asociaciones a las que representamos y esperamos que los resultados de este estudio sirvan para mejorar la situación de las personas con Hemofilia”, ha concluido.
Fuente: FEDER FEDER Madrid presenta el Estudio de Hemofilia
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